{"id":243,"date":"2022-02-07T15:17:42","date_gmt":"2022-02-07T14:17:42","guid":{"rendered":"https:\/\/ern-ithaca.eu\/?page_id=243"},"modified":"2026-01-13T11:50:28","modified_gmt":"2026-01-13T10:50:28","slug":"teaching-training","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/ern-ithaca.eu\/de\/our-workgroups\/teaching-training\/","title":{"rendered":"Lehre und Ausbildung (WG8)"},"content":{"rendered":"

Vorsitzender und stellvertretender Vorsitzender der Arbeitsgruppe <\/h2>\n\n\n\n
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Prof. Laurence Faivre<\/strong>
(Dijon, Frankreich)<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Prof. Giuseppe Zampino<\/strong>
(Rom, Italien)<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Das Ziel dieser Arbeitsgruppe ist es, neue Bildungs- und Fortbildungsma\u00dfnahmen im Bereich seltener neurologischer Entwicklungsst\u00f6rungen und multipler angeborener Fehlbildungen zu f\u00f6rdern und zu entwickeln, darunter Workshops, Konferenzen, Webinare, MOOCs, Lernspiele, akademische Pr\u00fcfungen oder Lehrb\u00fccher.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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ERN-ITHACA-Webinare<\/h2>\n\n\n\n
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Die Arbeitsgruppe \u201eLehre und Ausbildung\u201c hat eine Webinar-Programm<\/strong> um Fachkr\u00e4ften im Gesundheitswesen und Patienten dabei zu helfen, hochspezialisiertes Wissen auf dem Gebiet seltener angeborener Fehlbildungen oder neurologischer Entwicklungsst\u00f6rungen zu erwerben, ohne daf\u00fcr reisen zu m\u00fcssen, und zwar ganz nach ihren eigenen Zeitm\u00f6glichkeiten. <\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Pro Jahr werden von den Experten von ITHACA etwa zehn Webinare zu verschiedenen Erkrankungen oder Aspekten der Gesundheitsversorgung organisiert, beispielsweise zur F\u00f6talchirurgie bei Omen-Dysraphien, zum Neugeborenenscreening, zur Methodik von Leitlinien, zum Down-Syndrom oder zur Altenpflege.<\/p>\n\n\n\n

Bei der Ausarbeitung der einzelnen Webinare legt diese Arbeitsgruppe besonderes Augenmerk auf die Beitr\u00e4ge des ITHACA-Patientenbeirats<\/strong>, damit die Inszenierungen f\u00fcr Patienten und ihre Angeh\u00f6rigen zumindest teilweise zug\u00e4nglich bleiben, wenn sie nicht speziell daf\u00fcr konzipiert sind f\u00fcr<\/em> sie.<\/p>\n\n\n\n

Die Arbeitsgruppe arbeitet zudem mit anderen Forschungs- oder Versorgungseinrichtungen zusammen, wie beispielsweise der Europ\u00e4ischen Gesellschaft f\u00fcr P\u00e4diatrische Neurologie (EPNS) oder anderen ERNs, um gemeinsame Webinare<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Unser Webinar-Programm ist nun f\u00fcr Anmeldungen ge\u00f6ffnet<\/strong>: Wenn Sie ein Webinar zu einem Thema organisieren m\u00f6chten, das in den Anwendungsbereich von ITHACA f\u00e4llt, lesen Sie bitte diese Informationen Dokument<\/a> um die Richtlinien einzusehen und das eingebettete Bewerbungsformular auszuf\u00fcllen.<\/p>\n\n\n\n

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Massive Open Online Courses (MOOCs)<\/h2>\n\n\n\n
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MOOCs sind wertvolle Instrumente zur Verbreitung hochspezialisierten Wissens an ein breites Publikum. Diese Arbeitsgruppe hat sich zum Ziel gesetzt, MOOC-Initiativen im Bereich ITHACA zu unterst\u00fctzen. Das ERN ist daher Partner von zwei MOOCs<\/strong>: ein Kurs, der vom ehemaligen Europ\u00e4ischen Gemeinschaftsprogramm f\u00fcr seltene Krankheiten (EJPRD) entwickelt wurde und von der Fondation Maladies Rares auf Wie man seltene Krankheiten diagnostiziert<\/a>, und ein Einf\u00fchrungskurs in Genommedizin und Bioinformatik<\/a> verwaltet von der Universit\u00e9 Paris-Cit\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

Insbesondere stellen wir ersteren junge Experten aus dem Programm ITHACA zur Verf\u00fcgung, die \u201cFacilitation Windows\u201d moderieren (Online-Sitzungen, in denen Studierende Fragen an Experten stellen k\u00f6nnen). Wenn Sie ein Auszubildender im Bereich Genetik sind und daran interessiert sind, das MOOC auf diese Weise zu unterst\u00fctzen, wenden Sie sich bitte an anne.hugon@aphp.fr, um weitere Informationen zu erhalten. Ihr Einsatz wird belohnt.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Konferenzen<\/h2>\n\n\n\n

Die Taskforce ist an zwei Konferenzen zum Thema Dysmorphologie beteiligt: Die Tagung zur Dysmorphologie in Manchester<\/strong> und die EuroDysmorpho-Workshop<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Die Tagung zur Dysmorphologie in Manchester<\/a> ist eine alle zwei Jahre stattfindende Konferenz, die von der Universit\u00e4t Manchester koordiniert wird und internationale Experten auf dem Gebiet der genomischen Syndromologie zusammenbringt. Im Rahmen dieser Arbeitsgruppe tragen wir zur Organisation der Tagung bei und f\u00f6rdern die Teilnahme junger Genetiker an der Veranstaltung. Die n\u00e4chste Ausgabe der Tagung findet vom 16. bis 19. November 2025 statt \u2013 nat\u00fcrlich in Manchester!<\/p>\n\n\n\n

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Tagung zur Dysmorphologie 2023 in Manchester \u2013 Manchester, Gro\u00dfbritannien<\/em><\/p>\n\n\n\n

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Die EuroDysmorpho-Workshop<\/a> (oder \u201eEurop\u00e4ischer Workshop zur Dysmorphologie\u201c) ist die erste europ\u00e4ische Tagung, die sich der Dysmorphologie widmet. Sie findet seit 34 Jahren j\u00e4hrlich statt und wird derzeit von Prof. Koen Devriendt von der KU Leuven und Prof. Alain Verloes, dem Koordinator des ERN-ITHACA am Robert-Debr\u00e9-Krankenhaus, geleitet. Diese Veranstaltung ist vollst\u00e4ndig vom ERN organisiert<\/strong>. Ziel ist es, junge klinische Genetiker und ausgebildete Dysmorphologen zusammenzubringen, damit sie ihre beruflichen Erfahrungen austauschen und ihre klinischen Herausforderungen vorstellen k\u00f6nnen. <\/p>\n\n\n\n

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EuroDysmorpho-Workshop 2023 \u2013 Ljubljana, Slowenien <\/em><\/p>\n\n\n\n

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Akademische Zeugnisse<\/h2>\n\n\n\n

Diese Taskforce soll die Beteiligung des ERN an akademischen Initiativen im Bereich der Genetik auf EU-Ebene koordinieren. <\/p>\n\n\n\n

ITHACA unterst\u00fctzt die Organisation der Europ\u00e4isches Zertifikat f\u00fcr Medizinische Genetik (ECMGG)<\/a>, das als erstes europ\u00e4isches Diplom im Bereich der medizinischen Genetik gilt, und ist f\u00fcr die Vorbereitungstreffen zur Pr\u00fcfung zust\u00e4ndig. Das ERN ist zudem durch die Mitwirkung seines Koordinators, Prof. Alain Verloes, im ECMGG-Vorstand vertreten.<\/p>\n\n\n\n

Die Arbeitsgruppe unterst\u00fctzt zudem das laufende Europ\u00e4ischer Masterstudiengang <\/strong>indem dem Studiengang ein vollst\u00e4ndiges Modul mit Kursen zur Genetik zur Verf\u00fcgung gestellt wird.<\/p>\n\n\n\n

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Serious Games f\u00fcr Gesundheitsdienstleister<\/h2>\n\n\n\n

Simulationsspiele<\/strong> k\u00f6nnen hervorragende Schulungsinstrumente f\u00fcr medizinisches Fachpersonal sein, insbesondere im Hinblick auf seltene Krankheiten: Was sollten die ersten Schritte sein, wenn der Verdacht auf eine seltene Krankheit besteht? Welche Diagnosemethoden sind am relevantesten? Wie teilt man dem Patienten und der Familie die Diagnose mit? Indem sie den Spieler in virtuelle klinische Situationen eintauchen lassen, bieten diese Spiele eine untersch\u00e4tzte M\u00f6glichkeit f\u00fcr medizinisches Fachpersonal, bew\u00e4hrte Vorgehensweisen zu erlernen und soziale Kompetenzen zu entwickeln.<\/p>\n\n\n\n

Diese Arbeitsgruppe unterst\u00fctzt die Entwicklung einer Reihe von Simulationsspielen zum Thema seltene Krankheiten mit dem Titel Seltene syndromale Spiele<\/strong>, das Teil eines Fortbildungsprogramms im Bereich seltener Krankheiten f\u00fcr medizinisches Personal sein wird, das mit seltenen Krankheiten noch nicht vertraut ist.<\/p>\n\n\n\n

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Unterst\u00fctzung f\u00fcr das Netzwerk junger Genetiker<\/h2>\n\n\n\n

Die Junge Genetiker<\/a> sind ein Netzwerk junger Genetiker und genetischer Berater, das gegr\u00fcndet wurde, um die Humangenetik zu f\u00f6rdern, isoliert arbeitende Auszubildende miteinander zu vernetzen, ambitionierte Kooperationen anzuregen und die Generationskluft in Bezug auf Technologien und Wissen zu verringern.<\/p>\n\n\n\n

2018 erstmals auf Facebook gestartet, ist es mittlerweile eine koordinierte Community von etwa 1.500 junge Berufst\u00e4tige aus \u00fcber 100 L\u00e4ndern.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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ITHACA hat sich verpflichtet, bef\u00e4higen<\/strong> diese begeisterte Gruppe junger Auszubildender, indem sie sie auf europ\u00e4ischen Tagungen f\u00f6rdert oder in verschiedene ihrer Projekte einbindet. Junge Genetiker sind daher seit 2022 Teil des wissenschaftlichen Ausschusses des EuroDysmorpho-Workshops oder arbeiten mit den Arbeitsgruppen \u201eLeitlinien\u201c oder \u201eForschung\u201c zusammen, um Informationsmaterialien wie Leitf\u00e4den f\u00fcr Patienten und Angeh\u00f6rige oder Orphanet-Zusammenfassungen zu verfassen.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Workgroup Chair and co-Chair Pr Laurence Faivre(Dijon, France) Pr Giuseppe Zampino(Roma, Italy) The objective of this workgroup is to support and develop new educational and training activities around rare neurodevelopmental disorders and multiple congenital malformations such as workshops, conferences, webinars, MOOCs, learning games, academic exams or textbooks. 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