{"id":45,"date":"2022-01-25T17:14:53","date_gmt":"2022-01-25T16:14:53","guid":{"rendered":"https:\/\/ern-ithaca.eu\/?page_id=45"},"modified":"2024-10-31T10:11:43","modified_gmt":"2024-10-31T09:11:43","slug":"who-we-are","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/ern-ithaca.eu\/de\/about-us\/who-we-are\/","title":{"rendered":"Wer wir sind"},"content":{"rendered":"<h2 class=\"wp-block-heading\">Was ist ERN-ITHACA?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Die<strong> ERN ITHACA<\/strong> ist das <a href=\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/de\/about-us\/european-reference-networks\/\">Europ\u00e4isches Referenznetzwerk<\/a> (ERN) f\u00fcr seltene Fehlbildungen, geistige Behinderungen und neurologische Entwicklungsst\u00f6rungen.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Es wurde 2017 von Prof. Jill Clayton-Smith und dem Manchester University NHS Foundation Trust ins Leben gerufen. Nach dem erfolgreichen Aufbau des Netzwerks wurde dessen Koordination \u00fcbertragen an <strong>Franz\u00f6sische \u00f6ffentliche Gesundheitsversorgung \u2013 Pariser Krankenh\u00e4user (APHP) <\/strong>im November 2018, im Vorfeld des Brexits. Prof. Alain Verloes, Leiter der Abteilung f\u00fcr Klinische Genetik \u201eRobert Debr\u00e9\u201c, wurde somit zum neuen Koordinator des Netzwerks gew\u00e4hlt.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Das Netzwerk umfasst derzeit 71 klinische Fachzentren und 45 europ\u00e4ische Patientenvertretungsgruppen (EPAGs) (siehe die Liste unserer Fachzentren und ePAGs). Durch den Austausch von Fachwissen, Erfahrungen und Ressourcen verfolgt unsere Gemeinschaft das Ziel, die Patientenversorgung, die Forschung und den Zugang zu Informationen \u00fcber seltene angeborene Fehlbildungen und geistige Behinderungen zu verbessern.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-8f761849 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:66.66%\">\n<div style=\"height:38px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Der Name <strong>ITHACA<\/strong>&nbsp;steht f\u00fcr&nbsp;<strong>I<\/strong>geistige Behinderung,&nbsp;<strong>T<\/strong>eleHealth,&nbsp;<strong>A<\/strong>Autismus und&nbsp;<strong>C<\/strong>angeboren&nbsp;<strong>A<\/strong>Anomalien. Der Begriff bezieht sich zudem auf die <strong>Odyssee<\/strong> die f\u00fcr viele Familien der Weg zur Diagnose eines Kindes mit einer seltenen Entwicklungsst\u00f6rung darstellt.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:33.33%\">\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"765\" height=\"415\" src=\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Capture-decran-2024-10-29-141525.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-6253\" style=\"width:277px;height:auto\" srcset=\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Capture-decran-2024-10-29-141525.png 765w, https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Capture-decran-2024-10-29-141525-600x325.png 600w\" sizes=\"auto, (max-width: 765px) 100vw, 765px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Zusammenfassend l\u00e4sst sich sagen, dass wir ein patientenorientiertes Netzwerk sind, das darauf abzielt, den Bedarf an hochspezialisierter medizinischer Versorgung f\u00fcr Patienten mit seltenen Fehlbildungssyndromen und seltenen geistigen oder anderen neurologischen Entwicklungsst\u00f6rungen zu decken, die sowohl genetischen (genomischen oder chromosomalen) als auch umweltbedingten Ursprungs sind \u2013 unabh\u00e4ngig davon, ob eine Diagnose vorliegt oder nicht.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:42px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">ERN-ITHACA \u2013 Netzwerk und Governance<\/h2>\n\n\n\n<div style=\"height:14px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-8f761849 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:66.66%\">\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Unsere Netzwerkmitglieder<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Unsere Mitglieder sind<strong> Europ\u00e4ische Gesundheitsdienstleister (HCPs)<\/strong>, genauer gesagt <strong>Universit\u00e4tskliniken, die \u00fcber Fachkompetenz im Bereich seltener Fehlbildungssyndrome und neurologischer Entwicklungsst\u00f6rungen verf\u00fcgen<\/strong>. Bis heute umfasst das ERN 71 Zentren aus 25 der 27 EU-Mitgliedstaaten sowie aus Norwegen. <strong>Unsere Gemeinschaft aus medizinischen Fachkr\u00e4ften versorgt jedes Jahr rund 51.500 neue Patienten mit der notwendigen medizinischen Versorgung.<\/strong> bei dem eine seltene Entwicklungsst\u00f6rung diagnostiziert wurde. Das ERN ITHACA umfasst zudem die gr\u00f6\u00dfte Anzahl von Krankheitsbildern und hat damit den gr\u00f6\u00dften Anwendungsbereich und die gr\u00f6\u00dfte Krankheitsabdeckung unter allen ERNs.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:33.33%\">\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"619\" height=\"560\" src=\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/ERNRND-CPMS-case-discussion-1-1.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-6245\" srcset=\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/ERNRND-CPMS-case-discussion-1-1.png 619w, https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/ERNRND-CPMS-case-discussion-1-1-600x543.png 600w\" sizes=\"auto, (max-width: 619px) 100vw, 619px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Neben diesen Kompetenzzentren z\u00e4hlt auch unser gro\u00dfes <strong>ePAGs-Community<\/strong>: Bis zum Jahr 2024 haben sich 45 europ\u00e4ische Interessenvertretungen, auch bekannt als Patientenverb\u00e4nde, dem ERN angeschlossen, um mit unseren Klinikern und Forschern zusammenzuarbeiten. Wenn Sie mehr \u00fcber unser ePAGs-Netzwerk erfahren m\u00f6chten, k\u00f6nnen Sie unsere <a href=\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/de\/about-us\/our-epags-network\/\">eigene Webseite<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:25px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Vorstand&nbsp;<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Der Vorstand von ITHACA<\/strong> besteht aus den Vertretern aller 71 Mitglieder, den Mitgliedern des Exekutivkomitees, die nicht bereits Vertreter eines HCP sind, sowie allen 5 Mitgliedern des Patientenbeirats. Er ist das h\u00f6chste Entscheidungsgremium von ERN ITHACA und legt somit die Aufgaben und die strategische Ausrichtung des Netzwerks fest: Wie sollen sich die Aktivit\u00e4ten des Netzwerks weiterentwickeln und ausweiten, und wie soll die Zusammenarbeit mit anderen europ\u00e4ischen Initiativen und Partnern gestaltet werden? Der Vorstand tritt zweimal j\u00e4hrlich zusammen, um diese strategischen Fragen zu er\u00f6rtern.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1400\" height=\"1050\" src=\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/ERN-ITHACA-Board-Meeting-2021-Madrid.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-6246\" style=\"width:502px;height:auto\" srcset=\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/ERN-ITHACA-Board-Meeting-2021-Madrid.jpeg 1400w, https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/ERN-ITHACA-Board-Meeting-2021-Madrid-600x450.jpeg 600w, https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/ERN-ITHACA-Board-Meeting-2021-Madrid-768x576.jpeg 768w, https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/ERN-ITHACA-Board-Meeting-2021-Madrid-1320x990.jpeg 1320w\" sizes=\"auto, (max-width: 1400px) 100vw, 1400px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>ERN ITHACA-Vorstandssitzung 2022 in Madrid<\/em><\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:25px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Vorstand&nbsp;<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Der Vorstand <\/strong>(ExCom) unterst\u00fctzt die Weitergabe von Informationen aus der EU an die 71 HPCs des Netzwerks. Au\u00dferdem informiert es \u00fcber Neuigkeiten aus den Arbeitsgruppen und sorgt f\u00fcr die Kommunikation zwischen diesen. Mitglieder des ExCom sind:&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Der ERN-ITHACA-Koordinator&nbsp;<\/li>\n\n\n\n<li>Alle Projektmanager aus dem Koordinationsteam<\/li>\n\n\n\n<li>Der Vorsitzende und jeweils ein stellvertretender Vorsitzender jeder Arbeitsgruppe<\/li>\n\n\n\n<li>Der Vorsitzende und der stellvertretende Vorsitzende des Patientenbeirats<\/li>\n\n\n\n<li>Je ein Vertreter von Orphanet, EJP-RD und Solve RD&nbsp;<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Jedes ExCom-Mitglied hat eine Stimme, mit Ausnahme des Koordinationsteams, das insgesamt zwei Stimmen hat. Alle Co-Vorsitzenden der Arbeitsgruppen, die kein Stimmrecht haben, k\u00f6nnen vom Koordinator zu den Vorstandssitzungen eingeladen werden. Bei Stimmengleichheit gibt die Stimme des ERN-Koordinators den Ausschlag.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Der Vorstand h\u00e4lt pro Jahr sechs zweimonatliche Sitzungen ab: f\u00fcnf digitale Sitzungen (alle zwei Monate) und eine Pr\u00e4senzsitzung, die im Rahmen des Kongresses der Europ\u00e4ischen Gesellschaft f\u00fcr Humangenetik (ESHG) stattfindet. Die Tagesordnung und die Protokolle werden von den Projektleitern erstellt.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"800\" height=\"600\" src=\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/P1028126.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-6261\" style=\"width:430px;height:auto\" srcset=\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/P1028126.jpg 800w, https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/P1028126-600x450.jpg 600w, https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/P1028126-768x576.jpg 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 800px) 100vw, 800px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>Pr\u00e4senzsitzung des Exekutivkomitees in Berlin, ESHG-Kongress 2024<\/em><\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:25px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Arbeitspakete<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Die Aktivit\u00e4ten von ERN ITHACA sind gegliedert in&nbsp;<strong>10 Arbeitspakete<\/strong>. Die ersten sechs folgen den Empfehlungen der Europ\u00e4ischen Kommission zur Harmonisierung der Organisationsstruktur aller ERNs. Zu diesem Grundger\u00fcst hat ITHACA vier Arbeitspakete hinzugef\u00fcgt: zwei, die sich Aktivit\u00e4ten widmen, die eng mit der klinischen Forschung verbunden sind (WP \u201eForschung\u201c und WG \u201eRegister\u201c), sowie die beiden \u00fcbrigen, die die patientenorientierten Aktivit\u00e4ten (Austausch, Versorgung und Heilung) in den beiden Fachgebieten von ITHACA abdecken: neuroentwicklungsbedingte St\u00f6rungen und Fehlbildungssyndrome.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:25px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Arbeitsgruppen und Task Forces&nbsp;<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Die Arbeitsgruppen sind die<strong>&nbsp;treibende Kraft<\/strong>&nbsp;Hinter den Ma\u00dfnahmen des ERN: Sie setzen die vom Vorstand und vom Exekutivausschuss festgelegten strategischen Schwerpunkte in konkrete Projekte und Ma\u00dfnahmen um. An einem Arbeitspaket k\u00f6nnen mehrere Arbeitsgruppen beteiligt sein, und die Zuordnung einer Arbeitsgruppe zu einem Arbeitspaket kann sich im Laufe der Zeit \u00e4ndern. Jede Arbeitsgruppe wird von einem Vorsitzenden geleitet, der Mitglied eines ITHACA-HCP ist und aufgrund seiner Fachkompetenz auf diesem Gebiet ausgew\u00e4hlt wird. Der Vorsitzende richtet die Arbeitsgruppe dann ein, indem er mehrere weitere Experten zusammenbringt, die gemeinsam an einem bestimmten Thema arbeiten.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Die Aktivit\u00e4ten innerhalb einer Arbeitsgruppe gliedern sich in&nbsp;<strong>mehrere Arbeitsgruppen<\/strong>, die jeweils von einem Taskforce-Leiter betreut werden, der als einer der Ko-Vorsitzenden der Arbeitsgruppe fungiert. Eine Person kann Leiter mehrerer Taskforces sein, und der Vorsitzende selbst ist f\u00fcr mindestens eine Taskforce verantwortlich. Die Ko-Vorsitzenden werden aufgrund ihrer pers\u00f6nlichen Fachkenntnisse ernannt und m\u00fcssen nicht unbedingt Mitglieder eines HCP sein.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"564\" height=\"373\" src=\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/image-1-1.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-6247\" style=\"width:461px;height:auto\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>Organigramm von ERN-ITHACA<\/em><\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:32px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>What is the ERN-ITHACA The ERN ITHACA is the European Reference Network (ERN) for rare malformative conditions, intellectual disabilities and neurodevelopmental disorders. It was first established by Pr. Jill Clayton-Smith and the Manchester University NHS Foundation Trust, in 2017. 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