{"id":52,"date":"2022-01-25T17:19:16","date_gmt":"2022-01-25T16:19:16","guid":{"rendered":"https:\/\/ern-ithaca.eu\/?page_id=52"},"modified":"2025-05-12T16:39:58","modified_gmt":"2025-05-12T14:39:58","slug":"our-eu-partnerships","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/ern-ithaca.eu\/de\/about-us\/our-eu-partnerships\/","title":{"rendered":"Unsere Partnerschaften in der EU"},"content":{"rendered":"

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Die Europ\u00e4ische Forschungsallianz f\u00fcr seltene Krankheiten ist eine <\/strong>Eine gemeinsam finanzierte Partnerschaft zwischen der Europ\u00e4ischen Kommission, den EU-Mitgliedstaaten und weiteren Partnern. Als Nachfolger des Europ\u00e4ischen Gemeinsamen Programms f\u00fcr seltene Krankheiten (EJPRD) hat ERDERA die allgemeinen Ziele, die Grundlagenforschung und klinische Anwendungen voranzutreiben, die Einbindung der Patienten zu f\u00f6rdern und wichtige internationale Kooperationen zu erm\u00f6glichen.<\/p>\n\n\n\n

Weitere Informationen zur ERDERA-Partnerschaft finden Sie in unserem eigene Webseite.<\/a><\/p>\n\n\n\n

https:\/\/erdera.org\/about\/ <\/a><\/p>\n\n\n\n

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Solve-RD<\/strong> (\u201cSolve-RD \u2013 L\u00f6sung f\u00fcr ungel\u00f6ste seltene Krankheiten\u201d) ist ein von der Europ\u00e4ischen Kommission im Rahmen des Programms \u201eHorizont 2020\u201c gef\u00f6rdertes Forschungsprojekt, dessen Ziel es ist, dazu beizutragen, eine Diagnose f\u00fcr alle ungekl\u00e4rten F\u00e4lle seltener Krankheiten zu finden<\/strong>. ITHACA ist ein wichtiger Partner dieses paneurop\u00e4ischen Forschungsprojekts, und der Koordinator von ITHACA ist von Amts wegen Mitglied des Solve-RD-Lenkungsausschusses.<\/p>\n\n\n\n

Solve-RD \u2013 Die L\u00f6sung f\u00fcr ungel\u00f6ste seltene Krankheiten<\/a><\/p>\n\n\n\n

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Orphanet<\/strong>, eine europ\u00e4ische Website, die eine Bestandsaufnahme und Klassifizierung seltener Krankheiten<\/strong> (RDs), wobei jeder Eintrag \u00fcber einen eigenen ORPHA-Code verf\u00fcgt, eine Enzyklop\u00e4die mit von Experten verfassten und begutachteten \u00dcbersichtsartikeln, verschiedene klinische Leitlinien, Diagnosekriterien, Leitf\u00e4den f\u00fcr Gentests, Informationsbl\u00e4tter zu Behinderungen usw., sowie ein Verzeichnis von Dienstleistungen (Kliniken, Labore, Forschungsprojekte, Register, klinische Studien, Patientenorganisationen).<\/p>\n\n\n\n

https:\/\/www.orpha.net<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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SysNDD<\/strong> wird von einem Experten manuell zusammengestellt Verzeichnis der ver\u00f6ffentlichten Gene, die mit neurologischen Entwicklungsst\u00f6rungen (NDDs) in Verbindung stehen<\/strong> und in Prim\u00e4r- und Kandidatengene unterteilt. Um die Interoperabilit\u00e4t und die Zuordnung zwischen gen-, ph\u00e4notyp- oder krankheitsorientierten Datenbanken zu erm\u00f6glichen, st\u00fctzt sich SysNDD in seinem Ansatz auf kuratierte Gen-Vererbung-Krankheit-Einheiten, sogenannte Entit\u00e4ten. SysNDD wird alle 3\u20134 Monate aktualisiert und kann f\u00fcr ein breites Spektrum von Aufgaben sowohl in der Forschung als auch in der Diagnostik genutzt werden.<\/p>\n\n\n\n

https:\/\/sysndd.dbmr.unibe.ch<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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GestaltMatcher-Datenbank<\/strong> ist ein Sammlung ausgew\u00e4hlter medizinischer Fotografien zu genetischen Syndromen.<\/strong> Ziel ist es, die Offenheit und Zug\u00e4nglichkeit wissenschaftlicher Erkenntnisse zu verbessern und die Zusammenarbeit zwischen Forschern und Klinikern zu st\u00e4rken, um Patienten mit \u00e4hnlichen Gesichtsmerkmalen einander zuzuordnen und so m\u00f6glicherweise Patienten mit einer extrem seltenen Erkrankung zu diagnostizieren oder bei \u00e4hnlichen Patienten ein neues Syndrom zu beschreiben.<\/p>\n\n\n\n

GestaltMatcher-Datenbank<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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EURORDIS \u2013 Seltene Krankheiten Europa <\/strong>ist ein einzigartiger, gemeinn\u00fctziger Zusammenschluss von \u00fcber 1.000 Patientenorganisationen f\u00fcr seltene Krankheiten aus 74 L\u00e4ndern, die gemeinsam daran arbeiten, die Lebensqualit\u00e4t von \u00fcber 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Krankheit in Europa zu verbessern. Durch die Vernetzung von Patienten, Angeh\u00f6rigen und Patientengruppen sowie durch die Zusammenf\u00fchrung aller Interessengruppen und die Mobilisierung der Gemeinschaft der Seltenkrankheiten st\u00e4rkt EURORDIS die Stimme der Patienten und pr\u00e4gt Forschung, Politik und Patientenversorgung. Insbesondere ist EURORDIS verantwortlich f\u00fcr die Schaffung von Europ\u00e4ische Patientenvertretungsorganisationen<\/strong> (ePAGs), eine gemeinn\u00fctzige Organisation, die Patienten mit seltenen Krankheiten vertritt insbesondere innerhalb eines ERN<\/em>. Wenn Sie mehr \u00fcber ePAGs erfahren m\u00f6chten, k\u00f6nnen Sie hier die ITHACA-Website besuchen. <\/p>\n\n\n\n

Startseite \u2013 EURORDIS<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Die gemeinsame Ma\u00dfnahme zur Integration der ERNs in die nationalen Gesundheitssysteme <\/strong>(Das JARDIN-Projekt) wurde im Rahmen des EU4Health-Programms (EU4H) ins Leben gerufen. JARDIN st\u00fctzt sich auf ein Konsortium aus 29 Partnerstaaten: 27 EU-Mitgliedstaaten (MS) + Norwegen + Ukraine. Es umfasst 55 Akteure (alle Gesundheitsministerien, zahlreiche Einrichtungen des Gesundheitswesens, Forschungsinfrastrukturen\u2026). Viele mit dem 7. Forschungsrahmenprogramm verbundene Einrichtungen des Gesundheitswesens sind offizielle Teilnehmer. Die F\u00f6rdervereinbarung wurde f\u00fcr drei Jahre unterzeichnet und sieht ein EU-Budget von 11 Mio. \u20ac vor.<\/p>\n\n\n\n

Weitere Informationen zu diesem Projekt finden Sie auf unserer eigene Webseite<\/a>. <\/p>\n\n\n\n

https:\/\/jardin-ern.eu<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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ERICA<\/strong> ist das Europ\u00e4ische Koordinierungs- und F\u00f6rderma\u00dfnahme f\u00fcr die Forschung im Bereich seltener Krankheiten<\/strong> Konsortium. Das Ziel dieser Organisation, an der alle 24 Europ\u00e4ischen Referenznetzwerke (ERN) beteiligt sind, besteht darin, auf den St\u00e4rken der einzelnen ERN aufzubauen und eine Plattform zu schaffen, die die gesamten Forschungs- und Innovationskapazit\u00e4ten aller ERN b\u00fcndelt. ERICA wird die Forschungs- und Innovationskapazit\u00e4ten durch die B\u00fcndelung der Forschungsaktivit\u00e4ten der ERNs sowie durch die Einbindung europ\u00e4ischer Forschungsinfrastrukturen st\u00e4rken, um Synergieeffekte zu erzielen und so die Wirkung und Innovationskraft zu steigern. Dies wird zu einem effizienten Zugang zu sicheren Therapien zum Wohle von Patienten f\u00fchren, die an seltenen Krankheiten und komplexen Erkrankungen leiden.<\/p>\n\n\n\n

ERICA | Die europ\u00e4ische Koordinierungs- und Unterst\u00fctzungsma\u00dfnahme f\u00fcr die Forschung im Bereich seltener Krankheiten<\/a><\/p>\n\n\n\n

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The European Rare Diseases Research Alliance is a co-funded partnership between the European Commission, European Member States, and beyond. Taking over the European Joint Programme for Rare Diseases EJPRD, ERDERA’ s general missions are to advance basic research and clinical applications, forster patient engagement and enabling important international collaborations. 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