Der Bedarf an ERNs<\/h3>\n\n\n\n
Kein Land verf\u00fcgt allein \u00fcber das Wissen und die Kapazit\u00e4ten, um alle seltenen und komplexen Krankheiten zu behandeln. Die ERNs bieten Patienten und \u00c4rzten aus ganz Europa Zugang zu bester Fachkompetenz und einen zeitnahen Austausch lebensrettender Erkenntnisse, ohne dass sie daf\u00fcr ins Ausland reisen m\u00fcssen.<\/p>\n\n\n\n
In einem bestimmten Land k\u00f6nnen Menschen mit einer seltenen und\/oder komplexen Erkrankung Schwierigkeiten, eine Diagnose oder Behandlung zu erhalten<\/strong>. Ebenso wie die Erkrankungen selbst kann auch die klinische Expertise in einem bestimmten Land relativ gering sein. Dies kann bedeuten, dass es an Bewusstsein und Wissen der \u00c4rzte \u00fcber Behandlungsm\u00f6glichkeiten mangelt, dass sowohl f\u00fcr Patienten als auch f\u00fcr medizinisches Fachpersonal nur begrenzte Informationen zur Verf\u00fcgung stehen und\/oder dass es an fachlicher Kompetenz bei der Diagnose und Behandlung dieser seltenen oder komplexen Erkrankungen fehlt.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n Europ\u00e4ische Referenznetzwerke (ERN) f\u00fcr seltene Krankheiten und komplexe Erkrankungen wurden 2017 im Anschluss an die Europ\u00e4ische Richtlinie \u00fcber die Anwendung der Patientenrechte bei der grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung<\/a>. <\/strong><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Ihre Gr\u00fcndung wurde von den Akteuren im Bereich seltener Krankheiten auf globaler und europ\u00e4ischer Ebene als beispielloser Schritt gewertet. <\/strong>zur Verbesserung der medizinischen Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten.<\/p>\n\n\n\n Innerhalb der Europ\u00e4ischen Union gilt eine Krankheit als selten, wenn sie in allen Mitgliedstaaten weniger als 5 von 10.000 Personen betrifft. Das Ziel der ERNs ist es, Wissen \u00fcber seltene Krankheiten zu sammeln und weiterzugeben, das aufgrund der geringen Pr\u00e4valenz dieser Erkrankungen naturgem\u00e4\u00df knapp und fragmentiert ist<\/strong>. Der dadurch entstehende Wissenspool soll dazu beitragen, bew\u00e4hrte Verfahren f\u00fcr die Koordinierung von Versorgungswegen zu entwickeln, negative Folgen f\u00fcr Patienten mit seltenen Erkrankungen \u2013 wie beispielsweise langwierige Diagnosesuche \u2013 zu verringern und gleichzeitig die allgemeine Versorgungsqualit\u00e4t zu verbessern sowie die kumulativen Kosten f\u00fcr die Gesellschaft zu senken. <\/p>\n<\/div>\n\n\n\n Von den ERNs wird erwartet, dass sie:<\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n <\/p>\n\n\n\n Derzeit gibt es 24 ERNs, von denen sich jedes auf einen bestimmten medizinischen Bereich seltener Krankheiten oder komplexer Erkrankungen konzentriert:<\/p>\n\n\n\n Endo-ERN<\/a>: Europ\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr endokrine Erkrankungen.<\/p>\n\n\n\n ERKNet<\/a>: Europ\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr Nierenerkrankungen.<\/p>\n\n\n\n ERN-Anleihe<\/a>: Europ\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr Knochenerkrankungen.<\/p>\n\n\n\n ERN CRANIO<\/a>: Europ\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr kraniofaziale Anomalien und HNO-Erkrankungen.<\/p>\n\n\n\n ERN EpiCARE<\/a>: Europ\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr Epilepsien.<\/p>\n\n\n\n ERN EURACAN<\/a>: Europ\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr Krebserkrankungen bei Erwachsenen (solide Tumoren).<\/p>\n\n\n\n ERN EuroBloodNet<\/a>: Europ\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr h\u00e4matologische Erkrankungen.<\/p>\n\n\n\n ERN eUROGEN<\/a>: Europ\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr urogenitale Erkrankungen und Beschwerden.<\/p>\n\n\n\n ERN EURO-NMD<\/a>: Europ\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr neuromuskul\u00e4re Erkrankungen.<\/p>\n\n\n\n ERN EYE<\/a>: Europ\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr Augenerkrankungen.<\/p>\n\n\n\n ERN GENTURIS<\/a>: Europ\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr genetisch bedingte Tumorrisikosyndrome.<\/p>\n\n\n\n ERN GUARD-HEART<\/a>: Europ\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr Herzerkrankungen.<\/p>\n\n\n\n ERNICA<\/a>: Europ\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr erbliche und angeborene Anomalien.<\/p>\n\n\n\n ERN ITHACA<\/strong><\/a>: Europ\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr angeborene Fehlbildungen und seltene geistige Behinderungen.<\/strong><\/p>\n\n\n\n ERN LUNG<\/a>: Europ\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr Atemwegserkrankungen.<\/p>\n\n\n\n ERN PaedCan<\/a>: Europ\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr Kinderkrebs (H\u00e4matologie und Onkologie).<\/p>\n\n\n\n ERN RARE-LIVER<\/a>: Europ\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr Lebererkrankungen.<\/p>\n\n\n\n ERN ReCONNET<\/a>: Europ\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr Bindegewebs- und Erkrankungen des Bewegungsapparats.<\/p>\n\n\n\n ERN RITA<\/a>: Europ\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr Immundefekte, autoinflammatorische und Autoimmunerkrankungen.<\/p>\n\n\n\n ERN-RND<\/a>: Europ\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr neurologische Erkrankungen.<\/p>\n\n\n\n ERN Skin<\/a>: Europ\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr Hauterkrankungen.<\/p>\n\n\n\n ERN TRANSPLANT-CHILD<\/a>: Europ\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr Transplantationen bei Kindern.<\/p>\n\n\n\n MetabERN<\/a>: Europ\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr erbliche Stoffwechselst\u00f6rungen.VASCERN<\/a>: Europ\u00e4isches Referenznetzwerk f\u00fcr multisystemische Gef\u00e4\u00dferkrankungen.<\/p>\n\n\n\n Die gemeinsame Ma\u00dfnahme zur Integration der ERNs in die nationalen Gesundheitssysteme <\/strong>(Das JARDIN-Projekt) wurde im Rahmen des EU4Health-Programms (EU4H) ins Leben gerufen. JARDIN st\u00fctzt sich auf ein Konsortium aus 29 Partnerstaaten: 27 EU-Mitgliedstaaten (MS) + Norwegen + Ukraine. Es umfasst 55 Akteure (alle Gesundheitsministerien, zahlreiche Einrichtungen des Gesundheitswesens, Forschungsinfrastrukturen\u2026). Viele mit dem 7. Forschungsrahmenprogramm verbundene Einrichtungen des Gesundheitswesens sind offizielle Teilnehmer. Die F\u00f6rdervereinbarung wurde f\u00fcr drei Jahre unterzeichnet und sieht ein EU-Budget von 11 Mio. \u20ac vor. <\/p>\n\n\n\n Weitere Informationen zum Projekt: JARDIN-Projekt: Gemeinsame Ma\u00dfnahme zur Integration von ERNs in nationale Gesundheitssysteme \u2013 ERN ITHACA (ern-ithaca.eu)<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Das europ\u00e4ische Gemeinschaftsprojekt zu seltenen Krankheiten<\/strong><\/a> (EJP-RD), eine EU-weite, patientenorientierte Initiative, die von der EU und den Mitgliedstaaten gemeinsam finanziert wird und den Aufbau eines Forschungs\u00f6kosystems f\u00fcr seltene Krankheiten f\u00f6rdert, das f\u00fcr Wissenschaftler einfach zu nutzen ist und den Patienten auf m\u00f6glichst effiziente Weise Vorteile bringt. Zu den Zielen von EJP-RD geh\u00f6rt die Strukturierung von Ma\u00dfnahmen in Zusammenarbeit mit den ERNs. Die Umsetzung von EJP-RD erfolgt durch gezielte F\u00f6rdermittel, Fortbildungsangebote und Dienstleistungen, die sich an die gesamte RD-Gemeinschaft richten. Erfahren Sie mehr hier<\/a>.<\/p>\n\n\n\n Um den EJP RD-Helpdesk zu kontaktieren, folgen Sie bitte dem Link hier<\/a>.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Die Internationales Forschungskonsortium f\u00fcr seltene Krankheiten (IRDiRC)<\/strong><\/a> bringt nationale und internationale staatliche und gemeinn\u00fctzige F\u00f6rderorganisationen, Unternehmen (darunter Pharma- und Biotech-Unternehmen), Dachverb\u00e4nde von Patientenorganisationen sowie Wissenschaftler zusammen, um die internationale Zusammenarbeit zu f\u00f6rdern und die Forschung zu seltenen Krankheiten weltweit voranzutreiben. Wichtig ist, dass das Konsortium weltweit t\u00e4tig ist und Akteure aus Afrika, Asien, Australien, Nordamerika und Europa einbezieht<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Selten 2030<\/a><\/strong> ist eine Zukunftsstudie, in der die Beitr\u00e4ge einer gro\u00dfen Gruppe von Patienten, Fachkr\u00e4ften und wichtigen Meinungsf\u00fchrern zusammengetragen werden, um politische Empfehlungen vorzuschlagen, die zu einer verbesserten Politik und einer besseren Zukunft f\u00fcr Menschen mit einer seltenen Krankheit in Europa f\u00fchren sollen. Es handelt sich um ein zweij\u00e4hriges Projekt, das Ende 2020 mit einer Pr\u00e4sentation vor dem Parlament abgeschlossen wird, in der Empfehlungen zu den wichtigsten Bereichen vorgelegt werden, in denen fundierte politische Ma\u00dfnahmen erforderlich sind.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n Share4Rare<\/a> <\/strong>ist ein europ\u00e4isches Projekt, dessen Ziel es ist, die Lebensqualit\u00e4t von Menschen zu verbessern, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Durch unsere Zusammenarbeit k\u00f6nnen wir eine Gemeinschaft aufbauen, um seltene Krankheiten durch die F\u00f6rderung der Forschung und den Austausch von Wissen zu bekannten Krankheiten zu machen.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Capture-decran-2024-10-29-144932.png\")
<\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\nDie Gr\u00fcndung von ERN<\/h3>\n\n\n\n
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<\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\nWas wird von ERNs erwartet?<\/h3>\n\n\n\n
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Liste aller ERNs<\/h2>\n\n\n\n
Das ERN-\u00d6kosystem<\/h2>\n\n\n\n
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