Die Funktion eines ePAG ist um die Stimme und die Interessen ihrer Patientengemeinschaft zu vertreten<\/strong> innerhalb eines ERN, d.\u202fh. als Bindeglied zwischen ihrer Gemeinschaft und dem Leitungsteam sowie dem Netzwerk aus Klinikern und Forschern des ERN zu fungieren. Sie sind somit Mitglieder aller Leitungsgremien ihres ERN: des Verwaltungsrats, des Exekutivausschusses und jeder einzelnen Arbeitsgruppe. Da ERNs grunds\u00e4tzlich Patient<\/em>\u2013zentriert<\/em> Netzwerk: Die ePAGs spielen eine entscheidende Rolle in unserem Netzwerk. Ihre Aufgabe ist es, sicherzustellen, dass die Stimmen und Perspektiven der Patienten bei der Konzeption und Umsetzung neuer Projekte im Bereich seltener Krankheiten ber\u00fccksichtigt werden.<\/p>\n\n\n\n Um mehr \u00fcber ePAGs und deren Funktionsweise zu erfahren, k\u00f6nnen Sie hier nachlesen EURORDIS-Webseite<\/a>.<\/p>\n\n\n\n Die Funktionen von ePAGs in einem ERN \u2013 EURORDIS-Infografik<\/em><\/p>\n\n\n\n Alle B\u00fcrger der Europ\u00e4ischen Union haben das Recht auf grenz\u00fcberschreitende Gesundheitsversorgung<\/strong>. Mit anderen Worten: Sie k\u00f6nnen sich daf\u00fcr entscheiden, Ihre medizinische Versorgung in einem anderen europ\u00e4ischen Land als demjenigen in Anspruch zu nehmen, in dem Sie leben. <\/p>\n\n\n\n Angesichts der Zersplitterung von Wissen und Ressourcen im Bereich der Versorgung bei seltenen Krankheiten ist es von grundlegender Bedeutung, dass Patienten ihre Rechte auf EU-Ebene kennen. Im folgenden Dokument finden Sie alle wichtigen Informationen zu Ihren grenz\u00fcberschreitenden Rechten und Ressourcen als europ\u00e4ischer Patient:<\/p>\n\n\n\n Die Teilnahme am ePAG-Programm steht folgenden Personen offen: alle Patientenorganisationen f\u00fcr seltene Krankheiten <\/strong>(unabh\u00e4ngig davon, ob es sich um EURORDIS-Mitglieder oder Nichtmitglieder mit Wohnsitz in der Europ\u00e4ischen Union handelt). <\/p>\n\n\n\n Die Rekrutierung von Mitgliedern f\u00fcr ePAGS findet zweimal j\u00e4hrlich statt (im Februar\u2013M\u00e4rz und im Juli\u2013September), um sicherzustellen, dass die Patienten in den verschiedenen Projekten und Leitungsgremien des Netzwerks umfassend vertreten sind. Bislang wurden 47 Mitglieder von ePAGS best\u00e4tigt.<\/p>\n\n\n\n Ein ERN ePAG zu werden bedeutet, Teil eines breiteres Spektrum von Patientenverb\u00e4nden <\/strong>die deine Fragen und Herausforderungen teilen und mit denen du st\u00e4rker werden kannst. Au\u00dferdem wirst du Teil einer riesigen Netzwerk aus Forschern und Klinikern, die Experten auf diesem Gebiet sind<\/strong> bei seltenen Fehlbildungen oder neurologischen Entwicklungsst\u00f6rungen, mit denen Sie Ideen und Perspektiven austauschen k\u00f6nnen, um gemeinsam neue Projekte zu entwickeln und neue Initiativen ins Leben zu rufen, die das Leben von Menschen mit einer seltenen Erkrankung verbessern. Um zu verstehen, was es bedeutet, Teil unserer ITHACA-Community zu sein, werfen Sie doch einen Blick auf unseren Sonderbeitrag Brosch\u00fcre<\/a>.<\/p>\n\n\n\n Sie k\u00f6nnen auch EURORDIS\u2019 konsultieren\u2019 Leitfaden zur Patientenbeteiligung in der Forschung zu seltenen Krankheiten<\/a> oder ihren allgemeineren Flyer unter Das Engagement von ePAG im Rahmen des ERN<\/a>.<\/p>\n\n\n\n H\u00f6ren Sie auch, was der Co-Vorsitzende unseres Patientenbeirats zu sagen hat Dorica Dan<\/strong> dar\u00fcber, warum sie ePAG wurde und dem ITHACA-Netzwerk beigetreten ist:<\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Mission-and-role-2048x1263-1-1900x1172.png\")
<\/figure>\n\n\n\nInformationen zur grenz\u00fcberschreitenden Gesundheitsversorgung. <\/h2>\n\n\n\n
Wie und warum sollte man sich f\u00fcr ePAG engagieren?<\/h2>\n\n\n\n