{"id":243,"date":"2022-02-07T15:17:42","date_gmt":"2022-02-07T14:17:42","guid":{"rendered":"https:\/\/ern-ithaca.eu\/?page_id=243"},"modified":"2026-01-13T11:50:28","modified_gmt":"2026-01-13T10:50:28","slug":"teaching-training","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/ern-ithaca.eu\/es\/our-workgroups\/teaching-training\/","title":{"rendered":"Ense\u00f1anza y formaci\u00f3n (WG8)"},"content":{"rendered":"

Presidente y copresidente del grupo de trabajo <\/h2>\n\n\n\n
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Prof. Laurence Faivre<\/strong>
(Dijon, Francia)<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Prof. Giuseppe Zampino<\/strong>
(Roma, Italia)<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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El objetivo de este grupo de trabajo es apoyar y desarrollar nuevas actividades educativas y formativas en torno a los trastornos neurol\u00f3gicos del desarrollo poco frecuentes y las malformaciones cong\u00e9nitas m\u00faltiples, tales como talleres, conferencias, seminarios web, MOOC, juegos educativos, ex\u00e1menes acad\u00e9micos o libros de texto.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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Seminarios web de ERN-ITHACA<\/h2>\n\n\n\n
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El grupo de trabajo de Ense\u00f1anza y Formaci\u00f3n ha creado un programa de seminarios web<\/strong> para ayudar a los profesionales sanitarios y a los pacientes a adquirir conocimientos altamente especializados en el \u00e1mbito de las malformaciones cong\u00e9nitas raras o los trastornos del desarrollo neurol\u00f3gico, sin necesidad de desplazarse y en el momento que m\u00e1s les convenga. <\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Los expertos de ITHACA organizan al a\u00f1o unos diez seminarios web sobre diversos trastornos o aspectos de la atenci\u00f3n sanitaria, como la cirug\u00eda fetal para los disrafismos de Omen, el cribado neonatal, la metodolog\u00eda de las gu\u00edas cl\u00ednicas, el s\u00edndrome de Down o la atenci\u00f3n a las personas mayores.<\/p>\n\n\n\n

Para preparar cada seminario web, este grupo de trabajo presta especial atenci\u00f3n a los Aportaciones del Consejo Asesor de Pacientes de ITHACA<\/strong>, de modo que las obras sigan siendo, al menos en parte, accesibles para los pacientes y sus familias, cuando no est\u00e9n concebidas para<\/em> ellos.<\/p>\n\n\n\n

El grupo de trabajo tambi\u00e9n colabora con otras entidades dedicadas a la investigaci\u00f3n o la atenci\u00f3n sanitaria, como la Sociedad Europea de Neurolog\u00eda Pedi\u00e1trica (EPNS) u otras redes europeas de referencia (ERN), con el fin de elaborar seminarios web conjuntos<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Ya est\u00e1 abierto el plazo de inscripci\u00f3n para nuestro programa de seminarios web<\/strong>: si deseas organizar un seminario web sobre cualquier tema que entre dentro del \u00e1mbito de ITHACA, consulta esto documento<\/a> para consultar las directrices y rellenar el formulario de solicitud que aparece a continuaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

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Cursos en l\u00ednea masivos y abiertos (MOOC)<\/h2>\n\n\n\n
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Los MOOC son herramientas valiosas para difundir conocimientos altamente especializados a un p\u00fablico amplio. Este grupo de trabajo tiene como objetivo apoyar las iniciativas de MOOC en el \u00e1mbito del ITHACA. Por lo tanto, la ERN es colaborador de dos MOOC<\/strong>: un curso creado por el ya desaparecido Programa Conjunto Europeo sobre Enfermedades Raras (EJPRD) y organizado por la Fondation Maladies Rares en C\u00f3mo diagnosticar enfermedades raras<\/a>, y un Curso de introducci\u00f3n a la medicina gen\u00f3mica y la bioinform\u00e1tica<\/a> gestionado por la Universit\u00e9 Paris-Cit\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

En concreto, estamos proporcionando a esta \u00faltima j\u00f3venes expertos del programa ITHACA para que moderen las \u201csesiones de facilitaci\u00f3n\u201d (sesiones en l\u00ednea en las que los estudiantes pueden plantear preguntas a los expertos). Si eres estudiante de gen\u00e9tica y te interesa colaborar con el MOOC de esta manera, ponte en contacto con anne.hugon@aphp.fr para obtener m\u00e1s informaci\u00f3n. Esfuerzo recompensado.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Conferencias<\/h2>\n\n\n\n

El grupo de trabajo participa en dos congresos dedicados a la dismorfolog\u00eda: El Encuentro sobre dismorfolog\u00eda en M\u00e1nchester<\/strong> y el Taller EuroDysmorpho<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

El Encuentro sobre dismorfolog\u00eda de M\u00e1nchester<\/a> Es un congreso bienal coordinado por la Universidad de M\u00e1nchester que re\u00fane a expertos internacionales en el campo de la sindromolog\u00eda gen\u00f3mica. A trav\u00e9s de este grupo de trabajo, contribuimos a la organizaci\u00f3n del encuentro y apoyamos la participaci\u00f3n de j\u00f3venes genetistas en el evento. La pr\u00f3xima edici\u00f3n del encuentro se celebrar\u00e1 del 16 al 19 de noviembre de 2025, \u00a1en M\u00e1nchester, por supuesto!<\/p>\n\n\n\n

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Congreso de dismorfolog\u00eda de M\u00e1nchester 2023 \u2013 M\u00e1nchester, Reino Unido<\/em><\/p>\n\n\n\n

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El Taller EuroDysmorpho<\/a> (o Taller Europeo sobre Dismorfolog\u00eda) es el primer encuentro europeo dedicado a la dismorfolog\u00eda. Se celebra anualmente desde hace 34 a\u00f1os y actualmente est\u00e1 dirigido por los profesores Koen Devriendt, de la KU Leuven, y Alain Verloes, coordinador del ERN-ITHACA en el Hospital Robert Debr\u00e9. Este evento es organizado \u00edntegramente por la ERN<\/strong>. Su objetivo es reunir a j\u00f3venes genetistas cl\u00ednicos y dismorf\u00f3logos cualificados para que compartan sus experiencias profesionales y expongan los retos cl\u00ednicos a los que se enfrentan. <\/p>\n\n\n\n

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Taller EuroDysmorpho 2023 \u2013 Liubliana, Eslovenia <\/em><\/p>\n\n\n\n

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T\u00edtulos acad\u00e9micos<\/h2>\n\n\n\n

Este grupo de trabajo tiene por objeto coordinar la participaci\u00f3n de la ERN en iniciativas acad\u00e9micas en el \u00e1mbito de la gen\u00e9tica a nivel de la UE. <\/p>\n\n\n\n

ITHACA colabora en la organizaci\u00f3n de la Certificado Europeo en Gen\u00e9tica M\u00e9dica (ECMGG)<\/a>, que es el primer t\u00edtulo europeo en gen\u00e9tica m\u00e9dica, y se encarga de las reuniones preparatorias del examen. La ERN tambi\u00e9n participa a trav\u00e9s de la presencia de su coordinador, el profesor Alain Verloes, en la Junta Directiva de la ECMGG.<\/p>\n\n\n\n

El grupo de trabajo tambi\u00e9n est\u00e1 colaborando en el proyecto que se est\u00e1 llevando a cabo Programa de M\u00e1ster Europeo <\/strong>ofreciendo al programa un m\u00f3dulo completo de asignaturas sobre gen\u00e9tica.<\/p>\n\n\n\n

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Juegos serios para profesionales sanitarios<\/h2>\n\n\n\n

Juegos de simulaci\u00f3n<\/strong> pueden ser excelentes herramientas de formaci\u00f3n para los profesionales sanitarios, especialmente en lo que respecta a las enfermedades raras: \u00bfCu\u00e1les deber\u00edan ser los primeros pasos cuando se sospecha de una enfermedad rara? \u00bfQu\u00e9 herramientas de diagn\u00f3stico son las m\u00e1s relevantes? \u00bfC\u00f3mo comunicar el diagn\u00f3stico al paciente y a la familia? Al sumergir al jugador en situaciones cl\u00ednicas virtuales, estos juegos constituyen una forma subestimada para que los profesionales sanitarios aprendan las mejores pr\u00e1cticas y desarrollen habilidades interpersonales.<\/p>\n\n\n\n

Este grupo de trabajo est\u00e1 colaborando en el desarrollo de una serie de juegos de simulaci\u00f3n sobre enfermedades raras denominada Juegos de s\u00edndromes raras<\/strong>, que formar\u00e1 parte de un programa de formaci\u00f3n sobre enfermedades raras dirigido a profesionales sanitarios que no est\u00e9n familiarizados con este \u00e1mbito.<\/p>\n\n\n\n

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Apoyo a la red de j\u00f3venes genetistas<\/h2>\n\n\n\n

El J\u00f3venes genetistas<\/a> Son una red de j\u00f3venes m\u00e9dicos o asesores especializados en gen\u00e9tica creada para promover la gen\u00e9tica humana, poner en contacto a profesionales en formaci\u00f3n que se encuentran aislados, fomentar colaboraciones ambiciosas y reducir las brechas generacionales en materia de tecnolog\u00edas y conocimientos.<\/p>\n\n\n\n

Lanzada por primera vez en Facebook en 2018, ahora es una comunidad coordinada de unos 1.500 j\u00f3venes profesionales, procedentes de m\u00e1s de 100 pa\u00edses.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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ITHACA se compromete a potenciar<\/strong> este entusiasta grupo de j\u00f3venes becarios, d\u00e1ndoles visibilidad en encuentros europeos o involucr\u00e1ndolos en varios de sus proyectos. As\u00ed, los j\u00f3venes genetistas forman parte del Comit\u00e9 Cient\u00edfico del taller EuroDysmorpho desde 2022, o colaboran con los grupos de trabajo sobre directrices o investigaci\u00f3n para redactar documentos de atenci\u00f3n, como gu\u00edas para pacientes y familias, o res\u00famenes Orphanet.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Workgroup Chair and co-Chair Pr Laurence Faivre(Dijon, France) Pr Giuseppe Zampino(Roma, Italy) The objective of this workgroup is to support and develop new educational and training activities around rare neurodevelopmental disorders and multiple congenital malformations such as workshops, conferences, webinars, MOOCs, learning games, academic exams or textbooks. 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