{"id":4413,"date":"2024-02-23T12:10:03","date_gmt":"2024-02-23T11:10:03","guid":{"rendered":"https:\/\/ern-ithaca.eu\/?page_id=4413"},"modified":"2025-05-12T17:50:32","modified_gmt":"2025-05-12T15:50:32","slug":"jardin-project-the-joint-action-on-integration-of-erns-into-national-healthcare-systems","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/ern-ithaca.eu\/es\/jardin-project-the-joint-action-on-integration-of-erns-into-national-healthcare-systems\/","title":{"rendered":"Proyecto JARDIN: Acci\u00f3n conjunta para la integraci\u00f3n de las redes de referencia europeas (ERN) en los sistemas sanitarios nacionales"},"content":{"rendered":"<h2 class=\"wp-block-heading\">\u00bfQu\u00e9 es JARDIN?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La acci\u00f3n conjunta JARDIN se ha desarrollado en el marco del programa EU4Health (EU4H). JARDIN se basa en un consorcio de 29 Estados socios: 27 Estados miembros de la UE (EM) + Noruega + Ucrania. Re\u00fane a 55 partes interesadas (todos los ministerios de Sanidad, numerosos centros de salud, infraestructuras de investigaci\u00f3n, etc.). Muchos centros de salud vinculados al 7.\u00ba Programa Marco son participantes oficiales. El acuerdo de subvenci\u00f3n se ha firmado por un periodo de tres a\u00f1os, con un presupuesto de la UE de 11 millones de euros. El inicio oficial de JARDIN est\u00e1 previsto para el 1 de febrero de 2024. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Puedes consultar la p\u00e1gina web de JARDIN aqu\u00ed: <a href=\"https:\/\/jardin-ern.eu\/\">Iniciativa conjunta JARDIN (jardin-ern.eu)<\/a><\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:59px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Objetivos<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">El objetivo de JARDIN es <strong>potenciar el impacto de las redes de referencia europeas (ERN)<\/strong>, con el fin de mejorar el acceso a un diagn\u00f3stico oportuno y a un tratamiento adecuado para los pacientes con enfermedades raras y los profesionales sanitarios, y de contribuir a la sostenibilidad a largo plazo del sistema de redes europeas de referencia (ERN) <strong>contribuyendo a la integraci\u00f3n efectiva de las RER en los sistemas nacionales de salud<\/strong>\u00a0(respetando siempre la autonom\u00eda de los Estados miembros en este \u00e1mbito). <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Esto se lograr\u00e1 mediante <strong>potenciar el uso y la reutilizaci\u00f3n de los datos sanitarios<\/strong>, <strong>mejorar el acceso a una asistencia sanitaria de calidad, centrada en el paciente y basada en los resultados, y fomentar la colaboraci\u00f3n integrada entre los Estados miembros<\/strong>.\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Los objetivos de JARDIN consistir\u00e1n en mejorar la gesti\u00f3n de los profesionales sanitarios que prestan apoyo a las RER a nivel nacional, aplicar modelos eficaces de garant\u00eda de calidad, optimizar los itinerarios cl\u00ednicos y los sistemas de derivaci\u00f3n dentro de las RNE, facilitar la creaci\u00f3n de redes y programas nacionales de referencia para enfermedades sin diagnosticar o estrategias similares vinculadas a las RNE, y mejorar las pr\u00e1cticas de gesti\u00f3n de datos con el objetivo \u00faltimo de lograr una interoperabilidad fluida entre las fuentes de datos sanitarios regionales, nacionales y europeas, e identificar posibles mecanismos nacionales de apoyo para los centros sanitarios que colaboran con las ERN.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u00a0Adem\u00e1s, JARDIN elaborar\u00e1 estrategias para difundir de forma sistem\u00e1tica informaci\u00f3n sobre las redes de referencia europeas (ERN), prestando especial atenci\u00f3n a los pacientes y a la comunidad m\u00e9dica. El objetivo principal es garantizar la viabilidad a largo plazo de las medidas y aplicaciones propuestas, que, en \u00faltima instancia, deber\u00edan incorporarse a los planes y estrategias nacionales revisados en materia de enfermedades raras de cada Estado miembro.\u00a0<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:59px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Organizaci\u00f3n<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La carga de trabajo se divide en <strong>varios paquetes de trabajo<\/strong>: difusi\u00f3n (WP2), sostenibilidad (WP4), modelos nacionales de gobernanza y garant\u00eda de calidad (WP5), itinerarios cl\u00ednicos nacionales y sistemas de derivaci\u00f3n a las RER (WP6), redes nacionales de referencia y programas de enfermedades sin diagnosticar o estrategias equivalentes interrelacionadas con las ERN (WP7), gesti\u00f3n de datos (WP8) y opciones de apoyo nacionales (WP9), adem\u00e1s de los paquetes de trabajo cl\u00e1sicos de coordinaci\u00f3n y evaluaci\u00f3n 1 y 3. Varios socios de ITHACA desempe\u00f1an un papel en esta organizaci\u00f3n como responsables de tareas o jefes de proyecto. Cabe destacar que ITHACA participa en la tarea 8.4 \u201cPrueba e implementaci\u00f3n de soluciones de integraci\u00f3n en modo \u00e1gil\u201d. Se han asignado los siguientes objetivos al WP:\u00b7\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">2.1. Lograr una visibilidad, un conocimiento y una aceptaci\u00f3n eficientes y eficaces de la JA entre las partes interesadas internas y externas\u00b7&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">2.2. Apoyar las actividades nacionales de difusi\u00f3n espec\u00edficas de las RER\u00b7&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">2.3. Elaborar un plan de acci\u00f3n para las estrategias nacionales de difusi\u00f3n de las RER\u00b7 4.1. Elaborar la estrategia de sostenibilidad de la Acci\u00f3n Conjunta, que incluya: a) la sostenibilidad de las acciones de la Acci\u00f3n Conjunta a nivel de los Estados miembros, y b) un mecanismo de sostenibilidad y rendici\u00f3n de cuentas a nivel de la UE\u00b7&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">4.2. Apoyar el desarrollo de capacidades en los Estados miembros para la elaboraci\u00f3n de planes o estrategias nacionales nuevos o actualizados en materia de desarrollo rural (en lo que respecta a la sostenibilidad de las acciones de la Iniciativa Conjunta)\u00b7&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">5.1. Elaborar propuestas de modelos y pr\u00e1cticas de gobernanza nacional para los profesionales sanitarios y las v\u00edas de atenci\u00f3n de las enfermedades raras y complejas, que sean plenamente interoperables con las redes europeas de referencia (ERN)\u00b7&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">5.2. Elaborar una propuesta de modelos nacionales de garant\u00eda de calidad para las enfermedades raras y complejas\u00b7&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">6.1. Elaborar recomendaciones para la organizaci\u00f3n de itinerarios cl\u00ednicos nacionales para enfermedades raras y complejas en colaboraci\u00f3n con las Redes Europeas de Referencia (ERN), lo que incluye el reconocimiento y, preferiblemente, el pleno cumplimiento de los recursos basados en la evidencia elaborados por las ERN (como las gu\u00edas de pr\u00e1ctica cl\u00ednica)\u00b7&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">6.2. Elaborar una propuesta sobre los sistemas de derivaci\u00f3n a las RER\u00b7&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">6.3. Elaborar directrices para la incorporaci\u00f3n de las recomendaciones del programa CPMS en la atenci\u00f3n a los pacientes\u00b7&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">7.1. Apoyar el desarrollo de capacidades en los Estados miembros para la elaboraci\u00f3n de estrategias de redes nacionales de referencia (NRN) o equivalentes para las enfermedades raras y complejas, as\u00ed como su integraci\u00f3n con las redes europeas de referencia (ERN)\u00b7&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">7.2. Desarrollar estructuras y procedimientos para los pacientes sin diagnosticar, en estrecha colaboraci\u00f3n con la Red Europea de Referencia (ERN) a nivel nacional y europeo\u00b7&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">8.1. Elaborar recomendaciones que garanticen la interoperabilidad de las estructuras de datos a nivel de los Estados miembros (local, regional y nacional) y a nivel de la ERN\u00b7&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">9.1. Recopilar y analizar buenas pr\u00e1cticas y mecanismos para prestar apoyo a los centros sanitarios que acogen a las RER a nivel nacional, as\u00ed como a los centros individuales de las RER a nivel hospitalario (HCP)\u00b7&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">9.2. Elaborar recomendaciones espec\u00edficas sobre: 1. el apoyo nacional a los prestadores de asistencia sanitaria que participan en las redes europeas de referencia (ERN), 2. el apoyo hospitalario a los distintos centros de las ERN, 3. el servicio CPMS y los modelos de reembolso&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:59px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">La participaci\u00f3n de Ithaca en JARDIN<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">ITHACA participa en JARDIN a trav\u00e9s de la implicaci\u00f3n de sus gestores de proyecto, miembros del personal sanitario y ePAGs en diferentes paquetes de trabajo, en concreto en los siguientes: <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>WP 6 \u2013 V\u00edas cl\u00ednicas nacionales y sistemas de derivaci\u00f3n de la ERN<\/strong>  \u2013 para la elaboraci\u00f3n de una gu\u00eda de atenci\u00f3n sobre la espina b\u00edfida <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>WP 7 \u2013 Redes nacionales de referencia (NRN) y programas sobre enfermedades sin diagnosticar o estrategias equivalentes vinculadas a las ERN<\/strong> \u2013 <\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>WP 8 \u2013 Gesti\u00f3n de datos<\/strong> \u2013 registros de enfermedades raras.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>What is JARDIN ? 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