La funci\u00f3n de un ePAG es para representar la voz y los intereses de su comunidad de pacientes<\/strong> dentro de una ERN, es decir, actuar como puente entre su comunidad y el equipo directivo de la ERN, as\u00ed como su red de profesionales cl\u00ednicos e investigadores. Por lo tanto, son miembros de todos los \u00f3rganos de gobierno de su ERN: el Consejo de Administraci\u00f3n, el Comit\u00e9 Ejecutivo y cada uno de los grupos de trabajo. Las ERN, al ser fundamentalmente paciente<\/em>\u2013centrado<\/em> red, las ePAG son fundamentales para nuestra red. Su funci\u00f3n consiste en garantizar que se tengan en cuenta las opiniones y los puntos de vista de los pacientes a la hora de dise\u00f1ar y llevar a cabo nuevos proyectos relacionados con enfermedades raras.<\/p>\n\n\n\n Para saber m\u00e1s sobre los ePAG y para qu\u00e9 sirven, puedes consultar esto P\u00e1gina web de EURORDIS<\/a>.<\/p>\n\n\n\n Funciones de ePAGs en una infograf\u00eda ERN \u2013 EURORDIS<\/em><\/p>\n\n\n\n Todos los ciudadanos de la Uni\u00f3n Europea tienen derecho a asistencia sanitaria transfronteriza<\/strong>. En otras palabras, puedes optar por recibir asistencia sanitaria en otro pa\u00eds europeo distinto de aquel en el que resides. <\/p>\n\n\n\n Teniendo en cuenta la dispersi\u00f3n del conocimiento y los recursos en el \u00e1mbito de la atenci\u00f3n a las enfermedades raras, es fundamental que los pacientes conozcan sus derechos a nivel de la UE. Puedes consultar el documento que figura a continuaci\u00f3n para informarte sobre tus derechos y recursos transfronterizos como paciente europeo:<\/p>\n\n\n\n La convocatoria para convertirse en ePAG est\u00e1 abierta a todas las organizaciones de pacientes con enfermedades raras <\/strong>(tanto si son miembros de EURORDIS como si no lo son, siempre que residan en la Uni\u00f3n Europea). <\/p>\n\n\n\n Las convocatorias de selecci\u00f3n de miembros de ePAGS se organizan dos veces al a\u00f1o (en febrero-marzo y en julio-septiembre), con el fin de garantizar que los pacientes est\u00e9n plenamente representados en los distintos proyectos y \u00f3rganos de gobierno de las redes. Hasta la fecha se han aprobado 47 miembros de ePAGS.<\/p>\n\n\n\n Convertirse en un ERN ePAG significa formar parte de una la comunidad m\u00e1s amplia de asociaciones de pacientes <\/strong>que comparten tus dudas y dificultades, y con las que podr\u00e1s hacerte m\u00e1s fuerte. Adem\u00e1s, te unes a una amplia red de investigadores y profesionales cl\u00ednicos expertos en la materia<\/strong> en el \u00e1mbito de las enfermedades raras malformativas o del desarrollo neurol\u00f3gico, con quienes podr\u00e1s intercambiar ideas y puntos de vista para generar nuevas propuestas y poner en marcha nuevas iniciativas destinadas a mejorar la vida de las personas que padecen una enfermedad rara. Para comprender qu\u00e9 supone formar parte de nuestra comunidad ITHACA, puedes echar un vistazo a nuestro especial folleto<\/a>.<\/p>\n\n\n\n Tambi\u00e9n puedes consultar \u2019EURORDIS\u00bb Gu\u00eda sobre la participaci\u00f3n de los pacientes en la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras<\/a> o su folleto m\u00e1s general sobre La participaci\u00f3n de ePAG en la ERN<\/a>.<\/p>\n\n\n\n Escucha tambi\u00e9n las palabras del copresidente de nuestro Consejo de Pacientes Dorica Dan<\/strong> sobre por qu\u00e9 se convirti\u00f3 en una ePAG y se uni\u00f3 a la red ITHACA:<\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Mission-and-role-2048x1263-1-1900x1172.png\")
<\/figure>\n\n\n\nInformaci\u00f3n sobre la asistencia sanitaria transfronteriza. <\/h2>\n\n\n\n
\u00bfC\u00f3mo y por qu\u00e9 convertirse en defensor de ePAG?<\/h2>\n\n\n\n