{"id":56,"date":"2022-01-25T17:20:12","date_gmt":"2022-01-25T16:20:12","guid":{"rendered":"https:\/\/ern-ithaca.eu\/?page_id=56"},"modified":"2024-10-29T15:29:08","modified_gmt":"2024-10-29T14:29:08","slug":"european-reference-networks","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/ern-ithaca.eu\/fr\/about-us\/european-reference-networks\/","title":{"rendered":"Que sont les ERN ?"},"content":{"rendered":"

Qu'est-ce qu'un ERN ?<\/h2>\n\n\n\n

Les r\u00e9seaux europ\u00e9ens de r\u00e9f\u00e9rence (ERN) sont des r\u00e9seaux de professionnels de sant\u00e9 europ\u00e9ens sp\u00e9cialis\u00e9s dans un ensemble particulier de maladies rares. Ils ont \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9s afin de mettre en commun l'expertise clinique disponible \u00e0 travers l'Europe et de concentrer les connaissances et les ressources sur les maladies rares et\/ou complexes.<\/p>\n\n\n\n

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La n\u00e9cessit\u00e9 des ERN<\/h3>\n\n\n\n

Aucun pays ne dispose \u00e0 lui seul des connaissances et des capacit\u00e9s n\u00e9cessaires pour traiter toutes les maladies rares et complexes. Les r\u00e9seaux europ\u00e9ens d'excellence (ERN) permettent aux patients et aux m\u00e9decins de toute l'Europe d'acc\u00e9der \u00e0 la meilleure expertise et d'\u00e9changer rapidement des connaissances vitales, sans avoir \u00e0 se rendre dans un autre pays.<\/p>\n\n\n\n

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Dans un pays donn\u00e9, les personnes atteintes d'une maladie rare et\/ou complexe peuvent ont du mal \u00e0 obtenir un diagnostic ou un traitement<\/strong>. \u00c0 l'instar des maladies elles-m\u00eames, l'expertise clinique dans un pays donn\u00e9 peut \u00e9galement \u00eatre relativement limit\u00e9e. Cela peut se traduire par un manque de sensibilisation et de connaissances des cliniciens quant aux options th\u00e9rapeutiques, par des informations limit\u00e9es mises \u00e0 la disposition des patients et des professionnels de sant\u00e9, et\/ou par un manque de comp\u00e9tences professionnelles pour diagnostiquer et traiter ces affections rares ou complexes.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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La fondation ERNs<\/h3>\n\n\n\n
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Les r\u00e9seaux europ\u00e9ens de r\u00e9f\u00e9rence (ERN) consacr\u00e9s aux maladies rares et aux pathologies complexes ont \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9s en 2017 \u00e0 la suite de la Directive europ\u00e9enne relative \u00e0 l'application des droits des patients dans le cadre des soins de sant\u00e9 transfrontaliers<\/a>. <\/strong><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

La cr\u00e9ation de ces structures a \u00e9t\u00e9 consid\u00e9r\u00e9e par les acteurs mondiaux et europ\u00e9ens du domaine des maladies rares comme une initiative sans pr\u00e9c\u00e9dent <\/strong>pour am\u00e9liorer la prise en charge m\u00e9dicale des patients atteints de maladies rares.<\/p>\n\n\n\n

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Au sein de l'Union europ\u00e9enne, une maladie est consid\u00e9r\u00e9e comme rare lorsqu'elle touche moins de 5 personnes pour 10 000 dans l'ensemble des \u00c9tats membres. L'objectif des r\u00e9seaux europ\u00e9ens de r\u00e9f\u00e9rence (ERN) est de collecter et partager les connaissances sur les maladies rares, qui sont, par d\u00e9finition, limit\u00e9es et fragment\u00e9es en raison de la faible pr\u00e9valence de ces pathologies<\/strong>. Ce vivier d\u2019expertise devrait contribuer \u00e0 l\u2019\u00e9laboration de bonnes pratiques en mati\u00e8re de coordination des parcours de soins, \u00e0 la r\u00e9duction des cons\u00e9quences n\u00e9gatives pour les patients atteints de maladies rares, telles que les errances diagnostiques, tout en am\u00e9liorant la qualit\u00e9 globale des soins et en r\u00e9duisant le co\u00fbt global pour la soci\u00e9t\u00e9.  <\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Qu'attend-on des ERN ?<\/h3>\n\n\n\n

Les ERN sont tenus de :<\/p>\n\n\n\n