{"id":6057,"date":"2024-10-25T11:29:46","date_gmt":"2024-10-25T09:29:46","guid":{"rendered":"https:\/\/ern-ithaca.eu\/?page_id=6057"},"modified":"2024-10-28T11:54:22","modified_gmt":"2024-10-28T10:54:22","slug":"mooc-diagnosis-rare-diseases","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/ern-ithaca.eu\/fr\/education\/mooc-diagnosis-rare-diseases\/","title":{"rendered":"MOOC \u201c Diagnostic des maladies rares \u201d"},"content":{"rendered":"
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ERN-ITHACA est partenaire de la Fondation Maladies Rares et d'EDERA dans le cadre du cours en ligne ouvert \u00e0 tous (MOOC) intitul\u00e9 \u201cLe diagnostic des maladies rares : de la pratique clinique \u00e0 la recherche, et vice-versa<\/a>\u201c .<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Dans ce contexte, nous recrutons pour la p\u00e9riode 2024-2025 de jeunes m\u00e9decins afin d'accompagner le MOOC en tant que mentors aupr\u00e8s des \u00e9tudiants, en animant des sessions de questions-r\u00e9ponses, \u00e9galement appel\u00e9es \u00ab fen\u00eatres d'accompagnement \u00bb. Vos efforts seront r\u00e9compens\u00e9s. Si vous \u00eates int\u00e9ress\u00e9(e), veuillez contacter Anne : anne.hugon@aphp.fr<\/em><\/p>\n\n\n\n

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En savoir plus sur le diagnostic des maladies rares, les tests g\u00e9n\u00e9tiques et la recherche diagnostique<\/h2>\n\n\n\n

Environ 30 millions de personnes en Europe sont atteintes d'une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare (une maladie qui touche moins d'une personne sur 2 000).<\/p>\n\n\n\n

Ce cours propose une r\u00e9flexion sur les questions cl\u00e9s li\u00e9es \u00e0 la recherche en mati\u00e8re de diagnostic des maladies rares et aux enjeux actuels, ainsi qu'un aper\u00e7u des exp\u00e9riences v\u00e9cues par les patients.<\/p>\n\n\n\n

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En savoir plus sur le diagnostic et le d\u00e9pistage des maladies g\u00e9n\u00e9tiques rares<\/h2>\n\n\n\n

Au cours des deux derni\u00e8res d\u00e9cennies, d'importants progr\u00e8s ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9s dans le diagnostic des maladies g\u00e9n\u00e9tiques rares.<\/p>\n\n\n\n

Vous en apprendrez davantage sur les progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s gr\u00e2ce \u00e0 la recherche diagnostique, ainsi que sur les types de tests g\u00e9n\u00e9tiques disponibles pour les maladies rares et sur l'impact qu'a le fait d'avoir un diagnostic \u2013 ou de ne pas en avoir \u2013 sur la vie des patients.<\/p>\n\n\n\n

Vous aborderez les principaux enjeux li\u00e9s aux maladies g\u00e9n\u00e9tiques rares et m\u00e8nerez votre propre recherche sur Internet autour de plusieurs th\u00e8mes li\u00e9s \u00e0 la recherche diagnostique.<\/p>\n\n\n\n

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Comprendre l'impact de la technologie dans la recherche diagnostique<\/h2>\n\n\n\n

La technologie joue un r\u00f4le important dans le diagnostic des maladies rares.<\/p>\n\n\n\n

Dans le cadre de ce cours, vous explorerez les avanc\u00e9es technologiques en mati\u00e8re de recherche m\u00e9dicale et de diagnostic des maladies rares, et vous d\u00e9couvrirez l'importance du partage des donn\u00e9es, ainsi que le r\u00f4le de la technologie dans la compr\u00e9hension du g\u00e9nome humain.<\/p>\n\n\n\n

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Mieux comprendre le v\u00e9cu des patients atteints de maladies g\u00e9n\u00e9tiques rares<\/h2>\n\n\n\n

Ce cours vous offre \u00e9galement l'occasion de mieux comprendre le quotidien des patients atteints d'une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare.<\/p>\n\n\n\n

Des conf\u00e9renciers invit\u00e9s, sp\u00e9cialistes des maladies rares, pr\u00e9senteront \u00e9galement leurs projets de recherche en cours et partageront des informations issues de leur travail direct aupr\u00e8s des patients.<\/p>\n\n\n\n

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Quels r\u00e9sultats allez-vous obtenir ?<\/h2>\n\n\n\n

\u00c0 la fin de cette formation, vous serez capable de\u2026<\/p>\n\n\n\n