Aujourd\u2019hui, environ 7 000 maladies rares touchent plus de 300 millions de personnes dans le monde, mais la majorit\u00e9 des maladies rares et ultra-rares ne disposent toujours pas d\u2019option th\u00e9rapeutique. Les patients doivent faire face \u00e0 un long parcours avant d\u2019obtenir un diagnostic, qui prend g\u00e9n\u00e9ralement quatre ans pour les maladies connues ; cependant, 50% des patients n\u2019obtiennent jamais de diagnostic mol\u00e9culaire d\u00e9finitif. De plus, 52% des patients et de leurs aidants d\u00e9clarent que leur maladie a un impact consid\u00e9rable sur leur vie quotidienne.<\/p>\n\n\n\n
Afin de r\u00e9pondre \u00e0 ces enjeux majeurs, l'Alliance europ\u00e9enne pour la recherche sur les maladies rares (ERDERA) a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e pour s'appuyer sur les progr\u00e8s r\u00e9alis\u00e9s dans le cadre d'anciens projets financ\u00e9s par l'UE, tels que SOLVE-RD, ERICA et le Programme commun europ\u00e9en sur les maladies rares<\/strong> (EJP RD), le pr\u00e9c\u00e9dent partenariat qui a dur\u00e9 cinq ans.<\/p>\n\n\n\n ERDERA continuera \u00e0 d\u00e9velopper une infrastructure solide et compl\u00e8te en mati\u00e8re de donn\u00e9es et d'expertise, ainsi que des services innovants de recherche clinique \u2013 en mettant l'accent sur les th\u00e9rapies avanc\u00e9es \u2013, \u00e0 financer de nouveaux projets de recherche, \u00e0 proposer des formations et \u00e0 acc\u00e9l\u00e9rer les proc\u00e9dures. <\/p>\n\n\n\n ERDERA<\/strong> a pour ambition de am\u00e9liorer la sant\u00e9 et le bien-\u00eatre des 30 millions de personnes atteintes d'une maladie rare en Europe<\/strong>, en faisant de l'Europe une leader mondial dans le domaine de la recherche et du d\u00e9veloppement (R&D) et de l'innovation<\/strong>, \u00e0 apporter des bienfaits concrets pour la sant\u00e9<\/strong> aux patients atteints de maladies rares, par le biais de une meilleure pr\u00e9vention, un meilleur diagnostic et un meilleur traitement<\/strong>. Elle soutiendra l\u2019engagement de l\u2019UE en faveur des objectifs de d\u00e9veloppement durable (ODD) de l\u2019Agenda 2030 des Nations unies : (i) bonne sant\u00e9 et bien-\u00eatre (ODD 3), (i) industries, innovation et infrastructures (ODD 9), et (iv) R\u00e9duction des in\u00e9galit\u00e9s (ODD 10), ainsi que les priorit\u00e9s politiques de l\u2019UE (une Europe adapt\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e8re num\u00e9rique, une \u00e9conomie au service des citoyens, une Europe plus forte dans le monde, la promotion de notre mode de vie europ\u00e9en et de la d\u00e9mocratie).<\/p>\n\n\n\n Pour ne laisser personne de c\u00f4t\u00e9, ERDERA proposera un \u00c9cosyst\u00e8me multipartite de la RD<\/strong> en soutenant une recherche solide ax\u00e9e sur les besoins des patients<\/strong>, en d\u00e9veloppant nouveaux traitements et parcours de diagnostic<\/strong>, par exploiter le potentiel des donn\u00e9es relatives \u00e0 la sant\u00e9 et \u00e0 la recherche, et \u00eatre \u00e0 l'avant-garde de la transformation num\u00e9rique dans le domaine de la recherche et de l'innovation en mati\u00e8re de maladies rares (R&I)<\/strong>. \u2013 Regrouper sous un m\u00eame toit les connaissances, les ressources et les services de soutien \u00e0 la R&I provenant de toute l'Europe, afin que chaque projet de recherche en RD puisse b\u00e9n\u00e9ficier d'une expertise interdisciplinaire, d'une planification des \u00e9tudes ax\u00e9e sur les objectifs et d'une mise en \u0153uvre efficace. ITHACA participe au projet ERDERA par l'interm\u00e9diaire de ses chefs de projet, des membres du HCP et des \u00e9quipes ePAG, qui interviennent dans diff\u00e9rents lots de travail, notamment les suivants :<\/p>\n\n\n\n WP6 \u2013 Disponibilit\u00e9 des donn\u00e9es de diagnostic ;<\/p>\n\n\n\n WP7 \u2013 Cha\u00eene de traitement des donn\u00e9es pour la r\u00e9analyse du g\u00e9nome<\/p>\n\n\n\n WP8 \u2013 Innovation visant \u00e0 r\u00e9duire le d\u00e9lai de diagnostic de la RD ;<\/p>\n\n\n\n WP9 \u2013 Donn\u00e9es issues du monde r\u00e9el ;<\/p>\n\n\n\n WP10 \u2013 \u00c9valuation des r\u00e9sultats cliniques <\/p>\n\n\n\n WP12 \u2013 Approche \u00ab N-of-few \u00bb<\/p>\n\n\n\n WP20 \u2013 \u00c9ducation et formation en mati\u00e8re de recherche et d\u00e9veloppement <\/p>\n\n\n\n WP23 \u2013 Promotion des NMG et harmonisation au niveau national<\/p>\n\n\n\n <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Today, around 7000 rare diseases affect more that 300 million people worldwide, yet the majority of rare and ultra rare diseases still lack a therapeutic option. Patients endure a long journey to receive a diagnosis, which typically takes four years for known diseases; however, 50% of patients never obtain a definitive molecular diagnosis. Moreover, 52% […]<\/p>\n","protected":false},"author":253,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"class_list":["post-7497","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nL'ambition de ERDERA<\/h2>\n\n\n\n
La vision de ERDERA<\/h2>\n\n\n\n
Enfin, l'initiative ERDERA permettra de structurer l'Espace europ\u00e9en de la recherche en mati\u00e8re de R&D en soutenir la coordination et l'harmonisation des strat\u00e9gies de recherche nationales et r\u00e9gionales<\/strong>, notamment par la mise en place de partenariats public-priv\u00e9, \u00e0 travers des activit\u00e9s de recherche couvrant l'ensemble de la cha\u00eene de valeur de la R&I, afin d'acc\u00e9l\u00e9rer le passage des connaissances \u00e0 l'impact sur les patients et d'optimiser ainsi le potentiel d'innovation de l'UE en mati\u00e8re de R&D.
Cette vision sera rendue possible gr\u00e2ce \u00e0 une mission tripartite qui devra \u00eatre men\u00e9e \u00e0 bien d'ici la fin de ERDERA.<\/p>\n\n\n\nLes missions de ERDERA<\/h2>\n\n\n\n
\u2013 Permettre \u00e0 chaque patient atteint d\u2019une maladie rare et ayant donn\u00e9 son consentement d\u2019\u00eatre identifi\u00e9 et recrut\u00e9 dans un essai clinique adapt\u00e9, en favorisant la production et le partage de donn\u00e9es conformes aux principes FAIR et r\u00e9pondant aux normes r\u00e9glementaires, issues de sources vari\u00e9es, dans le but ultime d\u2019acc\u00e9l\u00e9rer les progr\u00e8s en mati\u00e8re de pr\u00e9vention, de diagnostic, de connaissance de la maladie et de traitement.
\u2013 Faire de l'Europe un leader mondial dans le domaine de la recherche sur les maladies rares gr\u00e2ce \u00e0 une augmentation significative des investissements visant \u00e0 stimuler l'innovation, en harmonisant les priorit\u00e9s r\u00e9gionales, nationales et europ\u00e9ennes en mati\u00e8re de recherche et d'innovation, ce qui permettra de cr\u00e9er des emplois et d'am\u00e9liorer la comp\u00e9titivit\u00e9 de l'UE dans le domaine de la R&I.<\/p>\n\n\n\nL'int\u00e9gration de ITHACA dans ERDERA<\/h1>\n\n\n\n