Le r\u00f4le d'un ePAG est le suivant : pour repr\u00e9senter la voix et les int\u00e9r\u00eats de leur communaut\u00e9 de patients<\/strong> au sein d\u2019un ERN, c\u2019est-\u00e0-dire pour faire le lien entre leur communaut\u00e9 et l\u2019\u00e9quipe de direction de l\u2019ERN ainsi que son r\u00e9seau de cliniciens et de chercheurs. Ils sont donc membres de tous les organes de gouvernance de leur ERN : le conseil d\u2019administration, le comit\u00e9 ex\u00e9cutif et chacun des groupes de travail. Les ERN \u00e9tant fondamentalement patient<\/em>\u2013centr\u00e9<\/em> r\u00e9seau, les ePAG jouent un r\u00f4le essentiel au sein de notre r\u00e9seau. Leur mission consiste \u00e0 veiller \u00e0 ce que la voix et les points de vue des patients soient pris en compte lors de la conception et de la mise en \u0153uvre de nouveaux projets consacr\u00e9s aux maladies rares.<\/p>\n\n\n\n Pour en savoir plus sur les ePAG et leur fonctionnement, vous pouvez consulter ce document Page Web EURORDIS<\/a>.<\/p>\n\n\n\n Les fonctions de ePAGs dans un r\u00e9seau ERN \u2013 Infographie EURORDIS<\/em><\/p>\n\n\n\n Tous les citoyens de l'Union europ\u00e9enne ont le droit de soins de sant\u00e9 transfrontaliers<\/strong>. En d'autres termes, vous pouvez choisir de b\u00e9n\u00e9ficier de soins de sant\u00e9 dans un autre pays europ\u00e9en que celui o\u00f9 vous r\u00e9sidez. <\/p>\n\n\n\n Compte tenu de la dispersion des connaissances et des ressources dans le domaine des maladies rares, il est essentiel que les patients connaissent leurs droits au niveau europ\u00e9en. Vous pouvez consulter le document ci-dessous pour mieux cerner vos droits et les ressources dont vous disposez en tant que patient europ\u00e9en dans le cadre des soins transfrontaliers :<\/p>\n\n\n\n Le programme \u00ab ePAG \u00bb est ouvert \u00e0 toutes les associations de patients atteints de maladies rares <\/strong>(qu'il s'agisse de membres de EURORDIS ou de non-membres r\u00e9sidant dans l'Union europ\u00e9enne). <\/p>\n\n\n\n Les recrutements au sein du ePAGS sont organis\u00e9s deux fois par an (en f\u00e9vrier-mars et en juillet-septembre), afin de garantir une repr\u00e9sentation compl\u00e8te des patients au sein des diff\u00e9rents projets et instances de gouvernance du r\u00e9seau. \u00c0 ce jour, 47 membres du ePAGS ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9sign\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n Devenir un ERN ePAG, c'est faire partie d'un l'ensemble des associations de patients <\/strong>qui partagent vos interrogations et vos difficult\u00e9s, et gr\u00e2ce auxquels vous pourrez devenir plus fort. Vous rejoignez \u00e9galement une vaste r\u00e9seau de chercheurs et de cliniciens sp\u00e9cialis\u00e9s<\/strong> atteints de maladies rares de nature malformative ou neurod\u00e9veloppementale, avec lesquels vous pourrez \u00e9changer des id\u00e9es et des points de vue afin de r\u00e9fl\u00e9chir ensemble \u00e0 de nouveaux projets et de lancer de nouvelles initiatives visant \u00e0 am\u00e9liorer la vie des personnes atteintes d\u2019une maladie rare. Pour comprendre ce que signifie rejoindre notre communaut\u00e9 ITHACA, vous pouvez consulter notre dossier sp\u00e9cial brochure<\/a>.<\/p>\n\n\n\n Vous pouvez \u00e9galement consulter EURORDIS\u2019 Guide sur le partenariat avec les patients dans la recherche sur les maladies rares<\/a> ou leur brochure plus g\u00e9n\u00e9rale sur L'implication de ePAG au sein de l'ERN<\/a>.<\/p>\n\n\n\n \u00c9coutez \u00e9galement le t\u00e9moignage du copr\u00e9sident de notre Conseil des patients Dorica Dan<\/strong> sur les raisons qui l'ont pouss\u00e9e \u00e0 devenir une ePAG et \u00e0 rejoindre le r\u00e9seau ITHACA :<\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Mission-and-role-2048x1263-1-1900x1172.png\")
<\/figure>\n\n\n\nInformations sur les soins de sant\u00e9 transfrontaliers. <\/h2>\n\n\n\n
Comment et pourquoi devenir un d\u00e9fenseur de ePAG ?<\/h2>\n\n\n\n