{"id":373,"date":"2022-02-08T11:39:15","date_gmt":"2022-02-08T10:39:15","guid":{"rendered":"https:\/\/ern-ithaca.eu\/?post_type=expert-centers&p=373"},"modified":"2022-05-16T14:38:09","modified_gmt":"2022-05-16T12:38:09","slug":"ern-ithaca-odense-center","status":"publish","type":"expert-centers","link":"https:\/\/ern-ithaca.eu\/it\/about-us\/expert-centers\/ern-ithaca-odense-center\/","title":{"rendered":"ERN-ITHACA \u2013 Centro di Odense"},"content":{"rendered":"
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Ospedale universitario di Odense<\/strong>
J. B. Winsl\u00f8ws Vej 4,
5000 Odense
DANIMARCA<\/p>\n\n\n\n

\n
Sito web<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
<\/div>\n\n\n\n

Piombo<\/h2>\n\n\n\n
\n
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\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n
\n

Dott.ssa Lilian Bomme Ousager <\/p>\n\n\n\n

Telefono:<\/strong>  +45 65411725<\/p>\n\n\n\n

Indirizzo e-mail:<\/strong> ode.kga@rsyd.dk<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Ambito di applicazione<\/h2>\n\n\n\n

L\u2019area di competenza del nostro Centro, in qualit\u00e0 di membro della Rete di Riferimento Europea (ERN) ITHACA, copre tutte le sindromi caratterizzate da anomalie dello sviluppo e\/o disabilit\u00e0 intellettiva (DI). Circa 1 neonato su 40 presenta una malformazione congenita (261 su 10.000 feti e neonati secondo i dati EuroCAt) e 1 su 40 presenta una disabilit\u00e0 intellettiva. Pertanto, da 3 a 5 % di tutte le nascite umane presentano o svilupperanno un\u2019anomalia dello sviluppo, tra cui almeno 25-50% sono di origine genetica o genomica. Questa vasta popolazione rappresenta in realt\u00e0 la giustapposizione di un numero molto elevato di disturbi, singolarmente rari, che presentano un\u2019estrema diversit\u00e0 di cause e fenotipi. La competenza e l\u2019ambito di specializzazione di questo Centro ITHACA comprendono:<\/p>\n\n\n\n

  • oltre 5.500 sindromi dismorfiche e di anomalie congenite multiple (MCA) (elencate nel London Dysmorphology Database), tra cui oltre 3.000 malattie monogeniche, tutte le anomalie cromosomiche (la maggior parte delle quali rilevabili solo tramite tecnologie di array), anomalie dismorfologiche multifattoriali e sporadiche ed embriopatie di origine ambientale<\/li>
  • >1.500 forme monogeniche e centinaia di forme cromosomiche di ritardo mentale, con o senza disturbo dello spettro autistico (ASD) associato<\/li><\/ul>\n\n\n\n
    <\/div>\n\n\n\n

    Assistenza ai pazienti<\/h2>\n\n\n\n

    L\u2019Ospedale Universitario di Odense (OUH) \u00e8 l\u2019ospedale pi\u00f9 grande e specializzato della Regione della Danimarca Meridionale (RSD) ed \u00e8 uno dei maggiori centri di istruzione e formazione della regione, in stretta collaborazione con l\u2019Universit\u00e0 della Danimarca Meridionale (SDU). Molti degli esperti del nostro Centro ricoprono incarichi anche presso la SDU. L\u2019ospedale dispone di strutture all\u2019avanguardia e copre tutte le specialit\u00e0 mediche. L\u2019assistenza ai pazienti \u00e8 incentrata su un maggiore coinvolgimento dei pazienti stessi e su trattamenti personalizzati.<\/p>\n\n\n\n

    L\u2019ospedale ha istituito un Centro per le Malattie Rare e Complesse (CAKS). \u00c8 organizzato come una rete di \u00e9quipe multidisciplinari guidate da un comitato direttivo. Lo scopo principale \u00e8 quello di coordinare e adeguare i programmi di sorveglianza per i pazienti affetti da malattie rare. Ogni specialit\u00e0 dispone di un \u2018coordinatore per le malattie rare\u2019 incaricato di assegnare i membri a ciascun team multidisciplinare (MDT) specifico per una determinata malattia. Ogni MDT \u00e8 responsabile dell\u2019assistenza ai pazienti e delle linee guida locali relative alla specifica malattia rara in questione.<\/p>\n\n\n\n

    L\u2019Ospedale pediatrico H. C. Andersen dell\u2019OUH \u00e8 il principale reparto pediatrico per i pazienti della regione di Fionia. Approvato dalle autorit\u00e0 sanitarie nazionali, il reparto svolge funzioni regionali e altamente specializzate per l\u2019intera regione RSD (1,27 milioni di abitanti) in ambiti pediatrici quali gastroenterologia, neonatologia, endocrinologia, nefrologia, neurologia, cardiologia e pediatria sociale. L\u2019OUH dispone di tutti gli specialisti necessari per la cura dei bambini affetti da malattie rare, compresi team interdisciplinari composti da medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali, fisioterapisti, terapisti occupazionali, dietisti e altri professionisti a seconda della natura degli interventi (ad esempio radiologi e neuroradiologi, patologi, psichiatri). Esiste una stretta collaborazione con gli esperti del Dipartimento di Genetica Clinica per quanto riguarda la diagnostica, la consulenza genetica e il follow-up dei pazienti.<\/p>\n\n\n\n

    Il Dipartimento di Genetica Clinica offre consulenza genetica e svolge un ruolo a livello regionale per l\u2019area di Fionia, oltre a svolgere funzioni altamente specializzate per la RSD e per alcune malattie rare a livello nazionale. L\u2019iniziativa CAKS \u00e8 ospitata dal dipartimento. Il laboratorio \u00e8 accreditato secondo la norma ISO 15 189 ed esegue il sequenziamento dell\u2019esoma e del genoma pre e postnatale, oltre a un gran numero di altre analisi molecolari e citogenetiche. Il dipartimento nutre un ampio interesse di ricerca nelle malattie rare e ospita un centro di ricerca di riferimento, il Centro di Genomica Clinica.<\/p>\n\n\n\n

    <\/div>\n\n\n\n

    Organizzazione del centro<\/h2>\n\n\n\n

    L\u2019OUH offre ai pazienti affetti da malattie rare valutazioni cliniche e consulenze diagnostiche, consulenza genetica, test genetici, screening familiare, diagnosi prenatale, trattamento dei pazienti, follow-up e coordinamento dell\u2019assistenza medica, nonch\u00e9 formazione dei pazienti sulla propria malattia rara.<\/p>\n\n\n\n

    Puntiamo sul coinvolgimento del paziente e su un trattamento personalizzato e disponiamo di tre servizi strettamente coordinati tra loro per assistere i pazienti affetti da malattie rare e genetiche: il Centro per le Malattie Rare e Complesse, l\u2019Ospedale Pediatrico H.C. Andersen e il Dipartimento di Genetica Clinica. Insieme dedichiamo i nostri sforzi alla diagnosi, alla gestione e al trattamento all\u2019avanguardia delle malattie rare, grazie a una stretta collaborazione facilitata dalla presenza dei centri e di tutte le specializzazioni nella stessa sede.<\/p>\n\n\n\n

    La nostra missione \u00e8 mettere il paziente al primo posto e, per i pazienti affetti da malattie rare, ci\u00f2 significa che ci impegniamo a progettare e fornire un\u2019assistenza basata sulle esigenze e sulle scelte di ciascun paziente.<\/p>","protected":false},"featured_media":0,"template":"","tags":[],"country":[53],"center-status":[15],"class_list":["post-373","expert-centers","type-expert-centers","status-publish","hentry","country-denmark","center-status-full-member"],"acf":{"name-city":"Odense Center","representative":"Pr Dr Lilian Bomme Ousager","latitude":"55.403756 ","longitude":"10.402370","keywords-search":""},"yoast_head":"\nERN-ITHACA \u2013 Odense Center - ERN ITHACA<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/it\/about-us\/expert-centers\/ern-ithaca-odense-center\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"ERN-ITHACA \u2013 Odense Center - ERN ITHACA\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Odense University HospitalJ. 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