{"id":45,"date":"2022-01-25T17:14:53","date_gmt":"2022-01-25T16:14:53","guid":{"rendered":"https:\/\/ern-ithaca.eu\/?page_id=45"},"modified":"2024-10-31T10:11:43","modified_gmt":"2024-10-31T09:11:43","slug":"who-we-are","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/ern-ithaca.eu\/it\/about-us\/who-we-are\/","title":{"rendered":"Chi siamo"},"content":{"rendered":"<h2 class=\"wp-block-heading\">Che cos\u2019\u00e8 il ERN-ITHACA?<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Il<strong> ERN ITHACA<\/strong> \u00e8 il <a href=\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/it\/about-us\/european-reference-networks\/\">Rete europea di riferimento<\/a> (ERN) per le malformazioni rare, le disabilit\u00e0 intellettive e i disturbi dello sviluppo neurologico.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">\u00c8 stata fondata nel 2017 dalla prof.ssa Jill Clayton-Smith e dal Manchester University NHS Foundation Trust. Dopo aver portato a termine con successo lo sviluppo della rete, il suo coordinamento \u00e8 stato trasferito a <strong>Assistance Publique \u2013 H\u00f4pitaux de Paris (APHP) <\/strong>nel novembre 2018, in vista della Brexit. Il prof. Alain Verloes, direttore del Dipartimento di Genetica Clinica Robert Debr\u00e9, \u00e8 stato quindi eletto nuovo coordinatore della rete.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La rete \u00e8 attualmente composta da 71 centri clinici specializzati e 45 gruppi europei di difesa dei pazienti (EPAG) (vedi l\u2019elenco dei nostri centri specializzati e dei ePAG). Attraverso la condivisione di competenze, esperienze e risorse, la nostra comunit\u00e0 mira a promuovere l\u2019assistenza ai pazienti, la ricerca e l\u2019accesso alle informazioni relative alle malformazioni congenite rare e alla disabilit\u00e0 intellettiva.<\/p>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-8f761849 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:66.66%\">\n<div style=\"height:38px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Il nome <strong>ITHACA<\/strong>&nbsp;sta per&nbsp;<strong>I<\/strong>disabilit\u00e0 intellettiva,&nbsp;<strong>T<\/strong>eleHealth,&nbsp;<strong>A<\/strong>autismo e&nbsp;<strong>C<\/strong>non congenito&nbsp;<strong>A<\/strong>anomalie. Si riferisce inoltre al <strong>Odissea<\/strong> quello che per molte famiglie rappresenta il percorso diagnostico di un bambino affetto da una malattia rara dello sviluppo.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:33.33%\">\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"765\" height=\"415\" src=\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Capture-decran-2024-10-29-141525.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-6253\" style=\"width:277px;height:auto\" srcset=\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Capture-decran-2024-10-29-141525.png 765w, https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Capture-decran-2024-10-29-141525-600x325.png 600w\" sizes=\"auto, (max-width: 765px) 100vw, 765px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>In sintesi, siamo una rete incentrata sul paziente che mira a soddisfare le esigenze di un\u2019assistenza sanitaria altamente specializzata per i pazienti affetti da sindromi da malformazione rare e da disturbi rari dell\u2019intelletto o altri disturbi dello sviluppo neurologico, sia di origine genetica (genomica o cromosomica) che ambientale, sia diagnosticati che non diagnosticati.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:42px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">ERN-ITHACA: Rete e governance<\/h2>\n\n\n\n<div style=\"height:14px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-columns is-layout-flex wp-container-core-columns-is-layout-8f761849 wp-block-columns-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:66.66%\">\n<h3 class=\"wp-block-heading\">I membri della nostra rete<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">I nostri membri sono<strong> Operatori sanitari europei (HCP)<\/strong>, pi\u00f9 precisamente <strong>Centri ospedalieri universitari specializzati in sindromi malformative rare e disturbi dello sviluppo neurologico<\/strong>. Ad oggi, l\u2019ERN conta 71 centri provenienti da 25 dei 27 Stati membri dell\u2019UE, oltre alla Norvegia. <strong>La nostra comunit\u00e0 di operatori sanitari fornisce ogni anno le cure necessarie a circa 51.500 nuovi pazienti<\/strong> a cui \u00e8 stata diagnosticata una rara anomalia dello sviluppo. L\u2019ERN ITHACA presenta inoltre il maggior numero di patologie, e quindi il campo di applicazione e la copertura patologica pi\u00f9 ampi tra tutte le ERN.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-column is-layout-flow wp-block-column-is-layout-flow\" style=\"flex-basis:33.33%\">\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"619\" height=\"560\" src=\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/ERNRND-CPMS-case-discussion-1-1.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-6245\" srcset=\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/ERNRND-CPMS-case-discussion-1-1.png 619w, https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/ERNRND-CPMS-case-discussion-1-1-600x543.png 600w\" sizes=\"auto, (max-width: 619px) 100vw, 619px\" \/><\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Oltre a questi centri specializzati, la rete ITHACA comprende anche il nostro grande <strong>Comunit\u00e0 ePAGs<\/strong>: al 2024, 45 gruppi di sostegno europei, ovvero associazioni di pazienti, hanno aderito alla rete ERN per collaborare con i nostri medici e ricercatori. Per saperne di pi\u00f9 sulla nostra rete ePAGs, potete consultare il nostro <a href=\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/it\/about-us\/our-epags-network\/\">pagina web dedicata<\/a>.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:25px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Consiglio dei soci&nbsp;<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Il Consiglio di Amministrazione di ITHACA<\/strong> \u00e8 composto dai rappresentanti di tutti i 71 membri, dai membri dell\u2019ExCom che non ricoprono gi\u00e0 il ruolo di rappresentanti di un HCP e da tutti e 5 i membri del Comitato consultivo dei pazienti. \u00c8 la massima istanza decisionale dell\u2019ERN ITHACA e, in quanto tale, definisce le missioni e l\u2019orientamento strategico della rete: come dovrebbero svilupparsi ed espandersi le attivit\u00e0 della rete e come collaborare con altre iniziative e partner europei. Il Consiglio si riunisce due volte all\u2019anno per discutere tali questioni strategiche.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"1400\" height=\"1050\" src=\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/ERN-ITHACA-Board-Meeting-2021-Madrid.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-6246\" style=\"width:502px;height:auto\" srcset=\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/ERN-ITHACA-Board-Meeting-2021-Madrid.jpeg 1400w, https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/ERN-ITHACA-Board-Meeting-2021-Madrid-600x450.jpeg 600w, https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/ERN-ITHACA-Board-Meeting-2021-Madrid-768x576.jpeg 768w, https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/ERN-ITHACA-Board-Meeting-2021-Madrid-1320x990.jpeg 1320w\" sizes=\"auto, (max-width: 1400px) 100vw, 1400px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>Riunione del Consiglio di Amministrazione dell\u2019ERN ITHACA 2022 a Madrid<\/em><\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:25px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Comitato esecutivo&nbsp;<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><strong>Il Comitato esecutivo <\/strong>(ExCom) facilita la diffusione delle informazioni dall\u2019UE ai 71 centri di calcolo ad alte prestazioni (HPC) della rete. Inoltre, condivide gli aggiornamenti relativi ai gruppi di lavoro e garantisce la comunicazione tra di essi. I membri dell\u2019ExCom sono:&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Il coordinatore del programma ERN-ITHACA&nbsp;<\/li>\n\n\n\n<li>Tutti i responsabili di progetto del team di coordinamento<\/li>\n\n\n\n<li>Il presidente e uno dei copresidenti di ciascun gruppo di lavoro<\/li>\n\n\n\n<li>Il presidente e il copresidente del Comitato consultivo dei pazienti<\/li>\n\n\n\n<li>Un rappresentante di Orphanet, dell\u2019EJP-RD e di Solve RD&nbsp;<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ciascun membro dell\u2019ExCom dispone di un voto, ad eccezione del Gruppo di coordinamento, che ne ha due in totale. Tutti i copresidenti dei gruppi di lavoro (WG) privi di diritto di voto possono essere invitati alle riunioni del Consiglio dal coordinatore. In caso di parit\u00e0 di voti, prevale il voto del coordinatore dell\u2019ERN.&nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Il Comitato esecutivo tiene 6 riunioni bimestrali all'anno: 5 riunioni online (ogni 2 mesi) e 1 riunione in presenza che si svolge durante il Congresso della Societ\u00e0 Europea di Genetica Umana (ESHG). L'ordine del giorno e i verbali vengono redatti dai responsabili di progetto.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"800\" height=\"600\" src=\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/P1028126.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-6261\" style=\"width:430px;height:auto\" srcset=\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/P1028126.jpg 800w, https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/P1028126-600x450.jpg 600w, https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/P1028126-768x576.jpg 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 800px) 100vw, 800px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>Riunione in presenza dell\u2019ExCom a Berlino, Congresso ESHG 2024<\/em><\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:25px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Pacchetti di lavoro<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Le attivit\u00e0 dell'ERN ITHACA sono organizzate in&nbsp;<strong>10 pacchetti di lavoro<\/strong>. I primi sei seguono le raccomandazioni della Commissione europea volte ad armonizzare la struttura organizzativa in tutte le reti europee di riferimento (ERN). A questa struttura portante, ITHACA ha aggiunto quattro pacchetti di lavoro: due dedicati ad attivit\u00e0 strettamente legate alla ricerca clinica (WP Ricerca e WG Registro), e i restanti due che coprono le attivit\u00e0 orientate al paziente (condivisione, assistenza e cura) nei due ambiti di competenza di ITHACA: disturbi dello sviluppo neurologico e sindromi da malformazione.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:25px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Gruppi di lavoro e task force&nbsp;<\/h3>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">I gruppi di lavoro sono i<strong>&nbsp;forza motrice<\/strong>&nbsp;alla base delle azioni dell\u2019ERN: traducono gli assi strategici definiti dal Consiglio di Amministrazione e dall\u2019ExCom in progetti e azioni concrete. Un pacchetto di lavoro pu\u00f2 coinvolgere diversi gruppi di lavoro e l\u2019assegnazione di un gruppo di lavoro a un pacchetto di lavoro pu\u00f2 evolversi nel tempo. Ogni gruppo di lavoro \u00e8 guidato da un presidente, che \u00e8 membro di un HCP ITHACA e viene scelto per la sua competenza nel settore. Il presidente costituisce quindi il gruppo di lavoro riunendo diversi altri esperti per collaborare su un determinato argomento.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">L'attivit\u00e0 all'interno di un gruppo di lavoro \u00e8 suddivisa in&nbsp;<strong>diverse task force<\/strong>, ciascuna sotto la supervisione di un responsabile di task force, che funge da copresidente del gruppo di lavoro. Una stessa persona pu\u00f2 ricoprire il ruolo di responsabile di pi\u00f9 task force e lo stesso presidente \u00e8 responsabile di almeno una task force. I copresidenti vengono nominati in base alle loro competenze personali e non devono necessariamente essere membri di un HCP.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"564\" height=\"373\" src=\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/image-1-1.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-6247\" style=\"width:461px;height:auto\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>Organigramma ERN-ITHACA<\/em><\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:32px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>What is the ERN-ITHACA The ERN ITHACA is the European Reference Network (ERN) for rare malformative conditions, intellectual disabilities and neurodevelopmental disorders. It was first established by Pr. Jill Clayton-Smith and the Manchester University NHS Foundation Trust, in 2017. 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