{"id":56,"date":"2022-01-25T17:20:12","date_gmt":"2022-01-25T16:20:12","guid":{"rendered":"https:\/\/ern-ithaca.eu\/?page_id=56"},"modified":"2024-10-29T15:29:08","modified_gmt":"2024-10-29T14:29:08","slug":"european-reference-networks","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/ern-ithaca.eu\/it\/about-us\/european-reference-networks\/","title":{"rendered":"Cosa sono gli ERN?"},"content":{"rendered":"

Che cos\u2019\u00e8 un ERN?<\/h2>\n\n\n\n

Le Reti di riferimento europee (ERN) sono reti di operatori sanitari europei specializzati in una determinata categoria di malattie rare, istituite per mettere in comune le competenze cliniche disponibili in tutta Europa e per concentrare conoscenze e risorse sulle malattie rare e\/o complesse.<\/p>\n\n\n\n

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La necessit\u00e0 delle reti di riferimento europei (ERN)<\/h3>\n\n\n\n

Nessun paese, da solo, dispone delle conoscenze e delle capacit\u00e0 necessarie per curare tutte le malattie rare e complesse. Le reti europee di riferimento (ERN) offrono a pazienti e medici di tutta Europa l\u2019accesso alle migliori competenze e uno scambio tempestivo di conoscenze salvavita, senza dover recarsi in un altro paese.<\/p>\n\n\n\n

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In un determinato Paese, le persone affette da una malattia rara e\/o complessa possono difficolt\u00e0 nell'ottenere una diagnosi o una cura<\/strong>. Come nel caso delle malattie, anche le competenze cliniche in un determinato paese possono essere relativamente scarse. Ci\u00f2 pu\u00f2 tradursi in una scarsa consapevolezza e conoscenza da parte dei medici riguardo alle opzioni terapeutiche, in informazioni limitate a disposizione sia dei pazienti che degli operatori sanitari e\/o in una mancanza di competenze professionali nella diagnosi e nel trattamento di queste patologie rare o complesse.<\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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La fondazione ERN<\/h3>\n\n\n\n
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Le Reti europee di riferimento (ERN) per le malattie rare e le patologie complesse sono state istituite nel 2017 a seguito del Direttiva europea sull\u2019applicazione dei diritti dei pazienti nell\u2019assistenza sanitaria transfrontaliera<\/a>. <\/strong><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

La loro istituzione \u00e8 stata considerata dagli attori globali ed europei nel campo delle malattie rare come una mossa senza precedenti <\/strong>nel migliorare la gestione sanitaria dei pazienti affetti da malattie rare.<\/p>\n\n\n\n

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All\u2019interno dell\u2019Unione europea, una malattia \u00e8 considerata rara quando colpisce meno di 5 persone ogni 10.000 in tutti gli Stati membri. L\u2019obiettivo delle Reti europee di riferimento (ERN) \u00e8 quello di raccogliere e condividere le conoscenze sulle malattie rare, che per definizione sono scarse e frammentarie a causa della bassa prevalenza di tali patologie<\/strong>. Si prevede che il patrimonio di competenze cos\u00ec acquisito contribuisca a definire le migliori pratiche nel coordinamento dei percorsi di cura dei pazienti, riducendo gli esiti negativi per i pazienti affetti da malattie rare, come il \u201cpercorso diagnostico senza meta\u201d, migliorando al contempo la qualit\u00e0 generale dell\u2019assistenza e riducendo il costo complessivo per la societ\u00e0.  <\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Cosa ci si aspetta dalle ERN<\/h3>\n\n\n\n

Ci si aspetta che gli ERN:<\/p>\n\n\n\n