Oggi, circa 7.000 malattie rare colpiscono oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo, eppure per la maggior parte delle malattie rare e ultra-rare non esiste ancora alcuna opzione terapeutica. I pazienti devono affrontare un lungo percorso per ottenere una diagnosi, che in genere richiede quattro anni per le malattie conosciute; tuttavia, il 50% dei pazienti non ottiene mai una diagnosi molecolare definitiva. Inoltre, il 52% dei pazienti e dei caregiver riferisce che la loro condizione ha un grave impatto sulla vita quotidiana.<\/p>\n\n\n\n
Per affrontare queste importanti questioni, \u00e8 stata istituita l\u2019Alleanza europea per la ricerca sulle malattie rare (ERDERA) per consolidare i progressi compiuti da precedenti progetti finanziati dall\u2019UE, quali SOLVE-RD, ERICA e il Programma comune europeo per le malattie rare<\/strong> (EJP RD), il precedente partenariato che \u00e8 stato attivo negli ultimi 5 anni.<\/p>\n\n\n\n ERDERA continuer\u00e0 a sviluppare un\u2019infrastruttura solida e completa di dati e competenze, nonch\u00e9 servizi innovativi di ricerca clinica \u2013 con particolare attenzione alle terapie avanzate \u2013, finanziando nuovi progetti di ricerca, offrendo formazione e accelerando i processi. <\/p>\n\n\n\n ERDERA<\/strong> ha l'ambizione di migliorare la salute e il benessere dei 30 milioni di persone affette da una malattia rara in Europa<\/strong>, trasformando l'Europa in un leader mondiale nella ricerca e sviluppo e nell'innovazione<\/strong>, a apportare benefici concreti per la salute<\/strong> ai pazienti affetti da malattie rare, attraverso migliore prevenzione, diagnosi e cura<\/strong>. Sosterr\u00e0 l\u2019impegno dell\u2019UE nei confronti degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile dell\u2019Agenda 2030 delle Nazioni Unite: (i) Salute e benessere (SDG 3), (i) Industria, innovazione e infrastrutture (SDG 9) e (iv) Riduzione delle disuguaglianze (SDG 10), nonch\u00e9 le priorit\u00e0 politiche dell\u2019UE (un\u2019Europa pronta per l\u2019era digitale, un\u2019economia al servizio delle persone, un\u2019Europa pi\u00f9 forte nel mondo, la promozione del nostro stile di vita europeo e della democrazia).<\/p>\n\n\n\n Per non lasciare indietro nessuno, ERDERA offrir\u00e0 un Ecosistema RD con molteplici parti interessate<\/strong> sostenendo ricerca solida e orientata alle esigenze dei pazienti<\/strong>, sviluppando nuovi trattamenti e percorsi diagnostici<\/strong>, di sfruttando il potenziale dei dati sanitari e di ricerca e guidando la trasformazione digitale nel campo della ricerca e dell'innovazione (R&I) in materia di malattie rare<\/strong>. \u2013 Riunire sotto lo stesso tetto le conoscenze, le risorse e i servizi a sostegno della ricerca e dell\u2019innovazione provenienti da tutta Europa, affinch\u00e9 ogni progetto di ricerca e sviluppo possa beneficiare di competenze interdisciplinari, di una pianificazione degli studi orientata agli obiettivi e di un\u2019esecuzione efficiente. ITHACA partecipa a ERDERA attraverso il coinvolgimento dei propri project manager, dei membri dell\u2019HCP e dei membri di ePAG in diversi WorkPackage, in particolare i seguenti:<\/p>\n\n\n\n WP6 \u2013 Disponibilit\u00e0 dei dati diagnostici;<\/p>\n\n\n\n WP7 \u2013 Flusso di lavoro per la rianalisi del genoma<\/p>\n\n\n\n WP8 \u2013 Innovazione per ridurre i tempi di diagnosi della RD;<\/p>\n\n\n\n WP9 \u2013 Dati del mondo reale;<\/p>\n\n\n\n WP10 \u2013 Valutazione degli esiti clinici <\/p>\n\n\n\n WP12 \u2013 Approccio \u201cN-of-few\u201d<\/p>\n\n\n\n WP20 \u2013 Istruzione e formazione sulla ricerca e sviluppo <\/p>\n\n\n\n WP23 \u2013 Promozione delle NMG e allineamento a livello nazionale<\/p>\n\n\n\n <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Today, around 7000 rare diseases affect more that 300 million people worldwide, yet the majority of rare and ultra rare diseases still lack a therapeutic option. Patients endure a long journey to receive a diagnosis, which typically takes four years for known diseases; however, 50% of patients never obtain a definitive molecular diagnosis. Moreover, 52% […]<\/p>\n","protected":false},"author":253,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"class_list":["post-7497","page","type-page","status-publish","hentry"],"acf":[],"yoast_head":"\nL'ambizione di ERDERA<\/h2>\n\n\n\n
La visione di ERDERA<\/h2>\n\n\n\n
Infine, ERDERA definir\u00e0 la struttura dello Spazio europeo della ricerca in materia di ricerca e sviluppo attraverso sostenere il coordinamento e l'allineamento delle strategie di ricerca nazionali e regionali<\/strong>, compresa la creazione di collaborazioni pubblico-private, attraverso attivit\u00e0 di ricerca lungo l\u2019intera catena del valore della ricerca e dell\u2019innovazione, garantendo che il percorso dalla conoscenza all\u2019impatto sui pazienti sia accelerato, ottimizzando cos\u00ec il potenziale di innovazione dell\u2019UE nel campo della ricerca e dello sviluppo.
Questa visione sar\u00e0 resa possibile da una missione tripartita che dovr\u00e0 essere portata a termine entro la fine del ERDERA.<\/p>\n\n\n\nLe missioni di ERDERA<\/h2>\n\n\n\n
\u2013 Consentire a ogni paziente affetto da una malattia rara che dia il proprio consenso di essere individuato e arruolato in uno studio clinico adeguato, promuovendo la produzione e la condivisione di dati conformi ai principi FAIR e di qualit\u00e0 regolamentare provenienti da una variet\u00e0 di fonti, con l\u2019obiettivo finale di accelerare i progressi nella prevenzione, nella diagnosi, nella conoscenza della malattia e nel trattamento.
\u2013 Rendere l\u2019Europa un leader mondiale nella ricerca sulle malattie rare attraverso un aumento significativo degli investimenti volti a stimolare l\u2019innovazione, allineando le priorit\u00e0 regionali, nazionali ed europee in materia di ricerca e innovazione, con l\u2019obiettivo di creare posti di lavoro e migliorare la competitivit\u00e0 dell\u2019UE nel settore della ricerca e dell\u2019innovazione.<\/p>\n\n\n\nIl coinvolgimento di ITHACA in ERDERA<\/h1>\n\n\n\n