Il ruolo di un ePAG \u00e8 per rappresentare la voce e gli interessi della propria comunit\u00e0 di pazienti<\/strong> all\u2019interno di una rete europea di riferimento (ERN), ovvero fungere da ponte tra la propria comunit\u00e0 e il team direttivo dell\u2019ERN, nonch\u00e9 la rete di medici e ricercatori. Sono quindi membri di tutti gli organi di governance della propria ERN: Consiglio di amministrazione, Comitato esecutivo e ciascuno dei gruppi di lavoro. Le ERN, essendo fondamentalmente paziente<\/em>\u2013centrato<\/em> rete, i ePAG sono fondamentali per la nostra rete. Il loro ruolo \u00e8 quello di garantire che la voce e i punti di vista dei pazienti vengano presi in considerazione nella progettazione e nella realizzazione di nuovi progetti relativi alle malattie rare.<\/p>\n\n\n\n Per saperne di pi\u00f9 su ePAGs e sulle loro attivit\u00e0, puoi consultare questo Pagina web EURORDIS<\/a>.<\/p>\n\n\n\n Le funzioni di ePAGs in un ERN \u2013 Infografica EURORDIS<\/em><\/p>\n\n\n\n Tutti i cittadini dell'Unione europea hanno il diritto di assistenza sanitaria transfrontaliera<\/strong>. In altre parole, puoi scegliere di ricevere assistenza sanitaria in un paese europeo diverso da quello in cui vivi. <\/p>\n\n\n\n Considerata la frammentazione delle conoscenze e delle risorse nel campo della cura delle malattie rare, \u00e8 fondamentale che i pazienti conoscano i propri diritti a livello dell\u2019Unione europea. \u00c8 possibile consultare il documento riportato di seguito per informarsi sui propri diritti e sulle risorse transnazionali a disposizione dei pazienti europei:<\/p>\n\n\n\n La partecipazione al programma ePAG \u00e8 aperta a tutte le associazioni di pazienti affetti da malattie rare <\/strong>(sia che si tratti di membri di EURORDIS o di non membri residenti nell'Unione europea). <\/p>\n\n\n\n Le selezioni dei membri del ePAGS vengono organizzate due volte all\u2019anno (a febbraio-marzo e a luglio-settembre), per garantire che i pazienti siano pienamente rappresentati nei diversi progetti e negli organi direttivi della rete. Finora sono stati approvati 47 membri del ePAGS.<\/p>\n\n\n\n Diventare un ERN ePAG significa far parte di un la pi\u00f9 ampia comunit\u00e0 delle associazioni di pazienti <\/strong>che condividono i tuoi dubbi e le tue difficolt\u00e0, e grazie ai quali potrai diventare pi\u00f9 forte. Entrerai inoltre a far parte di una vasta rete di ricercatori e medici specializzati<\/strong> nel campo delle malattie rare malformative o dello sviluppo neurologico, con cui potrai scambiare idee e punti di vista per elaborare nuovi progetti e lanciare nuove iniziative volte a migliorare la vita delle persone affette da una malattia rara. Per capire cosa significa entrare a far parte della nostra comunit\u00e0 ITHACA, puoi dare un\u2019occhiata al nostro speciale opuscolo<\/a>.<\/p>\n\n\n\n Puoi anche consultare EURORDIS\u2019 guida alla collaborazione con i pazienti nella ricerca sulle malattie rare<\/a> oppure il loro volantino pi\u00f9 generico su Il coinvolgimento di ePAG nell\u2019ERN<\/a>.<\/p>\n\n\n\n Ascoltate anche il parere del nostro copresidente del Comitato dei pazienti Dorica Dan<\/strong> sul motivo per cui \u00e8 diventata una ePAG e si \u00e8 unita alla rete ITHACA:<\/p>\n\n\n\n![\"\"](\"https:\/\/ern-ithaca.eu\/wp-content\/uploads\/2024\/10\/Mission-and-role-2048x1263-1-1900x1172.png\")
<\/figure>\n\n\n\nInformazioni sull'assistenza sanitaria transfrontaliera. <\/h2>\n\n\n\n
Come e perch\u00e9 diventare un sostenitore di ePAG?<\/h2>\n\n\n\n