Manuel méthodologique des lignes directrices de l'ERN
Le GUIDES DE L'ERN : Manuel méthodologique Le programme des recommandations de pratique clinique (RPC) du Réseau européen de référence (ERN) et d'autres outils d'aide à la décision clinique (OADC) est désormais disponible.
Ce manuel est le fruit d’une analyse documentaire approfondie et d’un vaste processus de consultation menés par le consortium chargé de la mise en œuvre du programme. La méthodologie présentée s’appuie sur les “ normes de référence ” internationales actuelles, élaborées au fil des ans et utilisées par les principaux organismes et organisations internationaux et nationaux spécialisés dans l’élaboration de recommandations de pratique clinique et d’autres outils d’aide à la décision clinique.
Ce document constitue une avancée majeure du programme CPG des ERN et représente un élément clé ainsi qu’un outil essentiel pour le travail des ERN dans l’élaboration, l’adaptation, l’adoption et l’évaluation des différentes recommandations et sous-produits techniques qui seront désormais utilisés par tous les ERN. Cette méthodologie garantira la qualité et la normalisation des recommandations cliniques (CPG) et des documents techniques de soutien clinique (CDST) élaborés et utilisés par les ERN, qui constituent la colonne vertébrale du processus de diagnostic et de traitement des patients atteints de maladies rares, à faible prévalence ou complexes.
Ce manuel comprend 12 guides distincts traitant des aspects conceptuels et méthodologiques suivants du programme :
- 1# Définition des priorités
- Évaluation 2#
- 3# Adaptation et adoption
- 4# Élaboration des lignes directrices cliniques (CPG)
- 5# Élaboration de déclarations de consensus clinique
- 6# Élaboration de rapports sur les données probantes
- 7# Élaboration de parcours
- 8# Élaboration de protocoles fondés sur des données probantes
- 9# Élaboration de fiches pratiques sur les bonnes pratiques et les choses à éviter
- 10# Élaboration d'indicateurs de qualité
- 11# Élaboration de brochures d'information destinées aux patients
- 12# Évaluation de l'adoption des recommandations cliniques (CPG) et des directives de prise en charge clinique (CDST)
- 13# Participation des patients à l'élaboration des recommandations cliniques et des stratégies de prise en charge clinique des maladies rares