Qu'est-ce qu'un défenseur du modèle ePAG ?
ePAGs signifie Associations européennes de défense des patients. Il s’agit d’organisations à but non lucratif qui représentent les patients atteints d’une maladie rare donnée au niveau de l’Union européenne. Elles ont été créées par l’initiative EURORDIS dans le but spécifique d’intégrer les réseaux européens de référence (ERN). C’est ainsi qu’en 2016, Eurordis et la communauté européenne des maladies rares ont créé les 24 premiers ePAG, en adéquation avec le champ d’application clinique de chaque ERN. Aujourd’hui, la communauté des ERN compte plus de 300 ePAG.
Le rôle d'un ePAG est le suivant : pour représenter la voix et les intérêts de leur communauté de patients au sein d’un ERN, c’est-à-dire pour faire le lien entre leur communauté et l’équipe de direction de l’ERN ainsi que son réseau de cliniciens et de chercheurs. Ils sont donc membres de tous les organes de gouvernance de leur ERN : le conseil d’administration, le comité exécutif et chacun des groupes de travail. Les ERN étant fondamentalement patient–centré réseau, les ePAG jouent un rôle essentiel au sein de notre réseau. Leur mission consiste à veiller à ce que la voix et les points de vue des patients soient pris en compte lors de la conception et de la mise en œuvre de nouveaux projets consacrés aux maladies rares.
Pour en savoir plus sur les ePAG et leur fonctionnement, vous pouvez consulter ce document Page Web EURORDIS.
Les fonctions de ePAGs dans un réseau ERN – Infographie EURORDIS
Informations sur les soins de santé transfrontaliers.
Tous les citoyens de l'Union européenne ont le droit de soins de santé transfrontaliers. En d'autres termes, vous pouvez choisir de bénéficier de soins de santé dans un autre pays européen que celui où vous résidez.
Compte tenu de la dispersion des connaissances et des ressources dans le domaine des maladies rares, il est essentiel que les patients connaissent leurs droits au niveau européen. Vous pouvez consulter le document ci-dessous pour mieux cerner vos droits et les ressources dont vous disposez en tant que patient européen dans le cadre des soins transfrontaliers :
Comment et pourquoi devenir un défenseur de ePAG ?
Le programme « ePAG » est ouvert à toutes les associations de patients atteints de maladies rares (qu'il s'agisse de membres de EURORDIS ou de non-membres résidant dans l'Union européenne).
Les recrutements au sein du ePAGS sont organisés deux fois par an (en février-mars et en juillet-septembre), afin de garantir une représentation complète des patients au sein des différents projets et instances de gouvernance du réseau. À ce jour, 47 membres du ePAGS ont été désignés.
Devenir un ERN ePAG, c'est faire partie d'un l'ensemble des associations de patients qui partagent vos interrogations et vos difficultés, et grâce auxquels vous pourrez devenir plus fort. Vous rejoignez également une vaste réseau de chercheurs et de cliniciens spécialisés atteints de maladies rares de nature malformative ou neurodéveloppementale, avec lesquels vous pourrez échanger des idées et des points de vue afin de réfléchir ensemble à de nouveaux projets et de lancer de nouvelles initiatives visant à améliorer la vie des personnes atteintes d’une maladie rare. Pour comprendre ce que signifie rejoindre notre communauté ITHACA, vous pouvez consulter notre dossier spécial brochure.
Vous pouvez également consulter EURORDIS’ Guide sur le partenariat avec les patients dans la recherche sur les maladies rares ou leur brochure plus générale sur L'implication de ePAG au sein de l'ERN.
Écoutez également le témoignage du coprésident de notre Conseil des patients Dorica Dan sur les raisons qui l'ont poussée à devenir une ePAG et à rejoindre le réseau ITHACA :
Si vous êtes une association de patients active dans le domaine du ITHACA et que vous souhaitez rejoindre le réseau, vous pouvez contacter Anne Hugon à l'adresse anne.hugon@aphp.fr.
Le Conseil consultatif des patients et le Comité de pilotage de ERN-ITHACA
Le patient ERN-ITHACA « Advisory Board » est le nom officiel de notre communauté ePAGs. À ce jour, elle regroupe 47 associations de patients, chacune représentant une maladie rare spécifique :
Le comité de pilotage (CP) du projet ERN-ITHACA Il s'agit de l'organe directeur élu par le Conseil consultatif des patients. Il se compose d'un président, d'un coprésident et de trois autres membres. Il fait partie intégrante de la gouvernance de ERN-ITHACA et participe ainsi à chaque groupe de travail ou activité transversale ; il est représenté tant au sein du Comité exécutif que du Conseil d'administration. Grâce à cette organisation, ITHACA vise à maintenir un niveau élevé de coopération entre les ePAG et les autres parties prenantes du Réseau européen d'excellence (ERN) à tous les niveaux de prise de décision, et à garantir que toutes les activités de l'ERN associent les patients et leurs familles.
Pour mieux comprendre le fonctionnement du PAB et du SC, vous pouvez consulter leurs Mandat ICI.
Nos membres peuvent consulter le EURORDIS Guide à l'intention des défenseurs des droits des patients du Réseau européen de référence (ERN) ICI.
Nos membres
Comité de pilotage
- Présidente : Dorica Dan, Roumanie
Association roumaine du syndrome de Prader-Willi
- Coprésidente : Tanja Zdolšek Draksler, Slovénie
IDefine Europe (syndrome de Kleefstra)
- Rui Barbosa Guedes, Portugal
Associação Phelan-McDermid Portugal
- Sue Routledge, Royaume-Uni
Syndrome de Pitt-Hopkins
- Daniele Palumbo, Italie
Fondation CHAMP1, UE
- Zhana Chokheli, Géorgie
Alliance RDD
- Sergios Dmitriev, Grèce
Syndrome d'Angelman, syndrome de Rett