Che cos’è un sostenitore del modello ePAG?
ePAGs sta per Associazioni europee di tutela dei pazienti. Si tratta di organizzazioni senza scopo di lucro che rappresentano i pazienti affetti da una determinata malattia rara a livello dell’Unione europea. Sono state istituite da EURORDIS proprio per integrare le ERN. Pertanto, nel 2016, Eurordis e la comunità europea delle malattie rare hanno istituito le prime 24 ePAG, in linea con l’ambito clinico di ciascuna ERN. Oggi, la comunità delle ERN conta oltre 300 ePAG.
Il ruolo di un ePAG è per rappresentare la voce e gli interessi della propria comunità di pazienti all’interno di una rete europea di riferimento (ERN), ovvero fungere da ponte tra la propria comunità e il team direttivo dell’ERN, nonché la rete di medici e ricercatori. Sono quindi membri di tutti gli organi di governance della propria ERN: Consiglio di amministrazione, Comitato esecutivo e ciascuno dei gruppi di lavoro. Le ERN, essendo fondamentalmente paziente–centrato rete, i ePAG sono fondamentali per la nostra rete. Il loro ruolo è quello di garantire che la voce e i punti di vista dei pazienti vengano presi in considerazione nella progettazione e nella realizzazione di nuovi progetti relativi alle malattie rare.
Per saperne di più su ePAGs e sulle loro attività, puoi consultare questo Pagina web EURORDIS.
Le funzioni di ePAGs in un ERN – Infografica EURORDIS
Informazioni sull'assistenza sanitaria transfrontaliera.
Tutti i cittadini dell'Unione europea hanno il diritto di assistenza sanitaria transfrontaliera. In altre parole, puoi scegliere di ricevere assistenza sanitaria in un paese europeo diverso da quello in cui vivi.
Considerata la frammentazione delle conoscenze e delle risorse nel campo della cura delle malattie rare, è fondamentale che i pazienti conoscano i propri diritti a livello dell’Unione europea. È possibile consultare il documento riportato di seguito per informarsi sui propri diritti e sulle risorse transnazionali a disposizione dei pazienti europei:
Come e perché diventare un sostenitore di ePAG?
La partecipazione al programma ePAG è aperta a tutte le associazioni di pazienti affetti da malattie rare (sia che si tratti di membri di EURORDIS o di non membri residenti nell'Unione europea).
Le selezioni dei membri del ePAGS vengono organizzate due volte all’anno (a febbraio-marzo e a luglio-settembre), per garantire che i pazienti siano pienamente rappresentati nei diversi progetti e negli organi direttivi della rete. Finora sono stati approvati 47 membri del ePAGS.
Diventare un ERN ePAG significa far parte di un la più ampia comunità delle associazioni di pazienti che condividono i tuoi dubbi e le tue difficoltà, e grazie ai quali potrai diventare più forte. Entrerai inoltre a far parte di una vasta rete di ricercatori e medici specializzati nel campo delle malattie rare malformative o dello sviluppo neurologico, con cui potrai scambiare idee e punti di vista per elaborare nuovi progetti e lanciare nuove iniziative volte a migliorare la vita delle persone affette da una malattia rara. Per capire cosa significa entrare a far parte della nostra comunità ITHACA, puoi dare un’occhiata al nostro speciale opuscolo.
Puoi anche consultare EURORDIS’ guida alla collaborazione con i pazienti nella ricerca sulle malattie rare oppure il loro volantino più generico su Il coinvolgimento di ePAG nell’ERN.
Ascoltate anche il parere del nostro copresidente del Comitato dei pazienti Dorica Dan sul motivo per cui è diventata una ePAG e si è unita alla rete ITHACA:
Se siete un’associazione di pazienti operante nel campo del ITHACA e siete interessati ad aderire alla rete, potete contattare Anne Hugon all'indirizzo anne.hugon@aphp.fr.
Il Comitato consultivo dei pazienti e il Comitato direttivo di ERN-ITHACA
Il paziente ERN-ITHACA "Advisory Board" è il nome ufficiale della nostra comunità ePAGs. Ad oggi, è composta da 47 associazioni di pazienti, ciascuna delle quali rappresenta una specifica malattia rara:
Il Comitato direttivo (SC) di ERN-ITHACA È l’organo direttivo eletto dal Comitato consultivo dei pazienti. È composto da un presidente, un copresidente e altri tre membri. È parte integrante della governance di ERN-ITHACA e, in quanto tale, partecipa a ciascun gruppo di lavoro o alle attività trasversali ed è rappresentato sia nel Comitato esecutivo che nel Consiglio di amministrazione. Attraverso questa organizzazione, ITHACA mira a mantenere un elevato livello di cooperazione tra le ePAG e le altre parti interessate della rete ERN a tutti i livelli del processo decisionale e a garantire che tutte le attività della rete ERN coinvolgano i pazienti e le loro famiglie.
Per capire più nel dettaglio come funzionano il PAB e lo SC, potete leggere i loro Termini di riferimento QUI.
I nostri membri possono dare un'occhiata al EURORDIS Guida per i difensori dei pazienti dell’ERN QUI.
I nostri soci
Comitato direttivo
- Presidente: Dorica Dan, Romania
Associazione rumena per la sindrome di Prader-Willi
- Copresidente: Tanja Zdolšek Draksler, Slovenia
IDefine Europe (Sindrome di Kleefstra)
- Rui Barbosa Guedes, Portogallo
APMP Associação
- Sue Routledge, Regno Unito
Sindrome di Pitt-Hopkins
- Daniele Palumbo, Italia
Fondazione CHAMP1, UE
- Zhana Chokheli, Georgia
Alleanza RDD
- Sergios Dmitriev, Grecia
Sindrome di Angelman, sindrome di Rett