¿Qué es un defensor del modelo ePAG?
ePAGs significa Asociaciones europeas de defensa de los pacientes. Se trata de organizaciones sin ánimo de lucro que representan a los pacientes de determinadas enfermedades raras a nivel de la UE. Fueron creadas por EURORDIS específicamente para integrar las ERN. Así, en 2016, Eurordis y la comunidad europea de enfermedades raras crearon las primeras 24 ePAG, en consonancia con el ámbito clínico de cada ERN. En la actualidad, la comunidad de las ERN cuenta con más de 300 ePAG.
La función de un ePAG es para representar la voz y los intereses de su comunidad de pacientes dentro de una ERN, es decir, actuar como puente entre su comunidad y el equipo directivo de la ERN, así como su red de profesionales clínicos e investigadores. Por lo tanto, son miembros de todos los órganos de gobierno de su ERN: el Consejo de Administración, el Comité Ejecutivo y cada uno de los grupos de trabajo. Las ERN, al ser fundamentalmente paciente–centrado red, las ePAG son fundamentales para nuestra red. Su función consiste en garantizar que se tengan en cuenta las opiniones y los puntos de vista de los pacientes a la hora de diseñar y llevar a cabo nuevos proyectos relacionados con enfermedades raras.
Para saber más sobre los ePAG y para qué sirven, puedes consultar esto Página web de EURORDIS.
Funciones de ePAGs en una infografía ERN – EURORDIS
Información sobre la asistencia sanitaria transfronteriza.
Todos los ciudadanos de la Unión Europea tienen derecho a asistencia sanitaria transfronteriza. En otras palabras, puedes optar por recibir asistencia sanitaria en otro país europeo distinto de aquel en el que resides.
Teniendo en cuenta la dispersión del conocimiento y los recursos en el ámbito de la atención a las enfermedades raras, es fundamental que los pacientes conozcan sus derechos a nivel de la UE. Puedes consultar el documento que figura a continuación para informarte sobre tus derechos y recursos transfronterizos como paciente europeo:
¿Cómo y por qué convertirse en defensor de ePAG?
La convocatoria para convertirse en ePAG está abierta a todas las organizaciones de pacientes con enfermedades raras (tanto si son miembros de EURORDIS como si no lo son, siempre que residan en la Unión Europea).
Las convocatorias de selección de miembros de ePAGS se organizan dos veces al año (en febrero-marzo y en julio-septiembre), con el fin de garantizar que los pacientes estén plenamente representados en los distintos proyectos y órganos de gobierno de las redes. Hasta la fecha se han aprobado 47 miembros de ePAGS.
Convertirse en un ERN ePAG significa formar parte de una la comunidad más amplia de asociaciones de pacientes que comparten tus dudas y dificultades, y con las que podrás hacerte más fuerte. Además, te unes a una amplia red de investigadores y profesionales clínicos expertos en la materia en el ámbito de las enfermedades raras malformativas o del desarrollo neurológico, con quienes podrás intercambiar ideas y puntos de vista para generar nuevas propuestas y poner en marcha nuevas iniciativas destinadas a mejorar la vida de las personas que padecen una enfermedad rara. Para comprender qué supone formar parte de nuestra comunidad ITHACA, puedes echar un vistazo a nuestro especial folleto.
También puedes consultar ’EURORDIS» Guía sobre la participación de los pacientes en la investigación de las enfermedades raras o su folleto más general sobre La participación de ePAG en la ERN.
Escucha también las palabras del copresidente de nuestro Consejo de Pacientes Dorica Dan sobre por qué se convirtió en una ePAG y se unió a la red ITHACA:
Si sois una asociación de pacientes del ámbito del ITHACA y estáis interesados en uniros a la red, puede ponerse en contacto con Anne Hugon en anne.hugon@aphp.fr.
El Consejo Asesor de Pacientes y el Comité Directivo de ERN-ITHACA
El paciente ERN-ITHACA «Advisory Board» es el nombre oficial de nuestra comunidad ePAGs. A día de hoy, está formada por 47 asociaciones de pacientes, cada una de las cuales representa una enfermedad rara concreta:
El Comité Directivo (CD) de ERN-ITHACA Es el órgano rector elegido por el Consejo Asesor de Pacientes. Está compuesto por un presidente, un copresidente y otros tres miembros. Forma parte integrante de la gobernanza de ERN-ITHACA y, por lo tanto, participa en cada grupo de trabajo o en las actividades transversales, y está representado tanto en el Comité Ejecutivo como en la Junta Directiva. A través de esta organización, ITHACA pretende mantener un alto grado de cooperación entre las ePAG y otras partes interesadas de la ERN en todos los niveles de toma de decisiones, así como garantizar que todas las actividades de la ERN incluyan a los pacientes y a sus familias.
Para conocer con más detalle cómo funcionan el PAB y el SC, puedes leer sus Términos de referencia AQUÍ.
Nuestros socios pueden echar un vistazo al EURORDIS Guía para los defensores de los pacientes de la ERN AQUÍ.
Nuestros socios
Comité Directivo
- Presidenta: Dorica Dan, Rumanía
Asociación Rumana del Síndrome de Prader-Willi
- Copresidenta: Tanja Zdolšek Draksler, Eslovenia
IDefine Europe (Síndrome de Kleefstra)
- Rui Barbosa Guedes, Portugal
APMP Asociación
- Sue Routledge, Reino Unido
Síndrome de Pitt-Hopkins
- Daniele Palumbo, Italia
Fundación CHAMP1, UE
- Zhana Chokheli, Georgia
Alianza RDD
- Sergios Dmitriev, Grecia
Síndrome de Angelman, síndrome de Rett