Las experiencias de los pacientes son guías redactadas por los propios pacientes en las que describen una enfermedad rara a través de la experiencias cotidianas y lente de la vida de las personas que padecen esa enfermedad. En otras palabras, describen cuál es, para una enfermedad concreta, el recorrido clínico típico que siguen los pacientes.
Los «recorridos del paciente» tienen como objetivo proporcionar rápidamente información fácil de entender a todo tipo de públicos. Por ello, suelen ser muy breves y visuales (véase el ejemplo a continuación). Están dirigidos a:
- los propios pacientes: la información es fundamental para empoderar a los pacientes e implicarlos en la toma de decisiones sobre su atención sanitaria;
- profesionales sanitarios, como enfermeros, psicólogos, médicos de cabecera o cualquier otro tipo de profesional que no esté familiarizado con una enfermedad rara concreta;
- el público en general que quiera comprender qué son las enfermedades raras y cómo es la vida de quienes las padecen.
Ejemplo del recorrido del paciente con síndrome de Prader-Willi (se puede descargar más abajo)
El Grupo de Trabajo sobre las Directrices ITHACA se dedica a la redacción de Nuevas rutas asistenciales para pacientes con malformaciones raras o trastornos del desarrollo neurológico. Hasta la fecha, la ERN ha publicado los itinerarios clínicos correspondientes a las siguientes enfermedades raras.
Animamos a los pacientes a que los utilicen y los envíen a cualquier profesional sanitario con el que puedan entrar en contacto, y a los propios profesionales sanitarios a que los compartan con sus pacientes.
La ERN también ha publicado una guía sobre el proceso asistencial del paciente que no se centra en ninguna enfermedad concreta, sino que tiene por objeto explicar el necesidades comunes de todos los pacientes con anomalías congénitas raras o trastornos del desarrollo neurológico raros: