Actualités
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ERDERA pre-announces 2027 Joint Transnational Call on recently identified rare diseases
The European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA) has pre-announced its 2027 Joint Transnational Call, “Catalysing Collaborative Research for Recently Identified Rare Diseases”, expected to open on 1 December 2026. It forms part of ERDERA’s programme of seven Joint Transnational Calls co-funded by the European Commission, alongside contributions from participating national and regional funding organisations.
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Upcoming webinars
2026 2027
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Inscrivez-vous dès maintenant : École d'hiver 2026 sur le diagnostic fœtal multidisciplinaire
L'université d'hiver sur le diagnostic fœtal a pour objectif de combler une lacune dans les connaissances en matière de phénotypage fœtal, d'analyse génétique et d'interprétation des données. Ce stage d'une journée comprendra des cours magistraux de base et des ateliers approfondis sur le phénotypage, les tests génomiques prénataux et leurs implications pour le conseil génétique. Pour conclure, le programme fera le lien entre les domaines abordés à travers des études de cas interdisciplinaires […]
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Atelier en ligne ITHACA – 23 octobre
La « ITHACA Clinic » est un forum pluridisciplinaire qui rassemble des cliniciens, des généticiens moléculaires et des chercheurs sur la plateforme CPMS afin de formuler des recommandations d’experts sur des cas complexes. Au-delà d’une simple consultation, il s’agit d’une occasion de tirer parti de l’intelligence collective de notre réseau pour avoir un impact médical significatif. Date : 23 octobre | 15 h 00 - 16 h 30 Lieu : Plateforme CPMS Formulaire d'inscription : […]
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10e Rencontre internationale sur les maladies rares de la voie RAS-MAPK
La 10e Rencontre internationale sur les maladies rares liées à la voie RAS-MAPK se tiendra à Rome les 12 et 13 octobre 2026. Les inscriptions et la soumission des résumés sont désormais ouvertes sur le site web de la réunion : https://ern-ithaca.eu/events/rasopathie/ Thèmes principaux : comme lors des réunions précédentes, les organisateurs inviteront des experts sélectionnés à présenter leurs travaux de recherche, mais nous vous invitons également à soumettre des résumés sur votre sujet de recherche […]
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Deuxième atelier en ligne « ITHACA »
Nous avons le plaisir de vous inviter à la deuxième session en ligne de la « ITHACA Clinic », prévue le 3 juillet de 12 h 00 à 13 h 30 (CET) sur la plateforme CPMS 2.0, sous la présidence d’Adela Chirita-Emandi et de Sofia Douzgou Houge.La « ITHACA Clinic » est un forum pluridisciplinaire réunissant des cliniciens, des généticiens moléculaires et des chercheurs afin de formuler des recommandations d'experts sur des cas complexes. Au-delà de […]
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Webinaire ERDERA : “ Le volet de recherche diagnostique du projet ERDERA – Présentation générale ”
ERDERA invite la communauté ERN à un webinaire d'introduction intitulé “ Le volet de recherche diagnostique ERDERA – Une vue d'ensemble ”, qui se tiendra le jeudi 28 mai 2026, de 13 h 00 à 14 h 00 CEST. Animée par Holm Graessner, cette session d’ouverture expliquera en quoi consiste le volet « Recherche diagnostique » de ERDERA, comment il est organisé, et comment les cliniciens, les chercheurs et […]
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Atelier EuroDysmorpho : il ne reste plus que quelques jours pour s'inscrire !
Comme annoncé précédemment, l'atelier se tiendra du 16 au 19 septembre 2026 à l'université de Pavie, en Italie, et bénéficie du soutien du Groupe de travail italien sur la génétique clinique (Gruppo di Lavoro di Genetica Clinica, SIGU). L'atelier est ouvert à toute présentation dans le domaine du développement humain, qu'il s'agisse de vastes séries de patients ou de rapports de cas isolés et illustratifs. Le programme […]
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Les inscriptions sont désormais ouvertes : Rencontre de recherche de l'EPNS, les 16 et 17 octobre 2026, à Thessalonique, en Grèce
Nous avons le plaisir de vous annoncer que la Société européenne de neurologie pédiatrique (EPNS) organisera son congrès de recherche 2026 les 16 et 17 octobre à Thessalonique, en Grèce. Au programme de cet événement figureront des conférences plénières animées par des experts de renom ainsi que des sessions interactives, dont deux sessions en petits groupes avec cinq groupes de travail parallèles consacrés aux maladies auto-immunes et infectieuses, à la neurologie du développement et à la neurogénétique, à l’épilepsie, […]
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Nouveau MOOC : De l'ADN au traitement – Thérapies géniques et cellulaires à base de cellules génétiquement modifiées pour...
Avec plus de 95% de maladies rares pour lesquelles il n'existe toujours pas de traitements approuvés, il existe un besoin urgent de formations spécialisées dans les thérapies de nouvelle génération. Pour combler cette lacune, la Fondation pour les maladies rares (FFRD) lance son nouveau cours en ligne ouvert à tous (MOOC) sur FutureLearn : “ De l’ADN au traitement : thérapies géniques et cellulaires modifiées génétiquement pour les maladies rares ”. Coordonné par la FFRD et développé […]
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Réservez la date pour la deuxième session de formation ITHACA sur la plateforme CPMS !
Suite au succès de la première édition de la « ITHACA Clinic », nous avons le plaisir d’annoncer le lancement d’une nouvelle session. La « ITHACA Clinic » est un forum pluridisciplinaire qui rassemble des cliniciens, des généticiens moléculaires et des chercheurs autour de la plateforme CPMS afin de formuler des recommandations d’experts sur des cas complexes. Au-delà d’une simple consultation, c’est l’occasion de tirer parti de […]
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Lancement d'un nouveau MOOC : « De l'ADN au traitement – Thérapies géniques et à base de cellules génétiquement modifiées »...
Avec plus de 95% de maladies rares pour lesquelles il n’existe toujours pas de traitements approuvés, il existe un besoin urgent de formation spécialisée dans les thérapies de nouvelle génération. Pour combler cette lacune, la Fondation pour les maladies rares (FFRD) a le plaisir d’annoncer le lancement de son nouveau cours en ligne ouvert à tous (MOOC) sur FutureLearn : “ De l’ADN au traitement : gènes et cellules génétiquement modifiées […]