Manual metodológico de las directrices de la ERN
El DIRECTRICES DE LA ERN: Manual metodológico Ya está disponible el programa de las Guías de Práctica Clínica (GPC) de la ERN y otras herramientas de apoyo a la toma de decisiones clínicas (TADCC).
Este manual es el resultado de una exhaustiva revisión bibliográfica y de un proceso de consulta llevados a cabo por el consorcio encargado de la puesta en marcha del programa. La metodología presentada se basa en los “estándares de referencia” internacionales vigentes, que se han desarrollado a lo largo de los años y que utilizan los principales organismos y organizaciones internacionales y nacionales especializados en la elaboración de guías de práctica clínica y otras herramientas de apoyo a la toma de decisiones clínicas.
Este material supone un importante paso adelante en el programa de guías clínicas (CPG) de las RER y constituye un elemento y una herramienta clave para la labor de las RER en la elaboración, adaptación, adopción y evaluación de las diferentes guías y subproductos técnicos que, a partir de ahora, utilizarán todas las RER. La metodología garantizará la calidad y la estandarización de las guías clínicas (CPG) y los documentos de apoyo clínico (CDST) elaborados y utilizados por las ERN, que constituyen la columna vertebral del proceso de diagnóstico y tratamiento de los pacientes que padecen enfermedades raras, de baja prevalencia o complejas.
El manual incluye 12 directrices independientes que abordan los siguientes aspectos conceptuales y metodológicos del programa:
- 1#: Establecimiento de prioridades
- Evaluación 2#
- 3# Adaptación y adopción
- 4# Elaboración de las directrices clínicas (CPG)
- 5# Elaboración de declaraciones de consenso clínico
- 6# Elaboración de informes de pruebas
- 7# Elaboración de itinerarios
- 8# Elaboración de protocolos basados en la evidencia
- 9# Elaboración de fichas informativas sobre lo que se debe y no se debe hacer
- 10# Elaboración de indicadores de calidad
- 11# Elaboración de folletos informativos para pacientes
- 12# Evaluación de la aceptación de las guías clínicas y del CDST
- 13# Participación de los pacientes en las guías clínicas y en los procesos de toma de decisiones compartidas sobre enfermedades raras