Les « parcours de patients » sont des guides rédigés par les patients eux-mêmes, qui décrivent une maladie rare à travers les expériences quotidiennes et regard sur la vie des personnes atteintes de cette pathologie. En d'autres termes, elles décrivent le parcours clinique type suivi par les patients atteints d'une pathologie donnée.
Les parcours patients ont pour but de fournir rapidement des informations faciles à comprendre à tous les types de publics. C’est pourquoi ils sont généralement très courts et très visuels (voir l’exemple ci-dessous). Ils s’adressent à :
- les patients eux-mêmes – l'information est essentielle pour leur donner les moyens d'agir et les impliquer dans la prise de décision concernant leurs soins ;
- les professionnels de santé tels que les infirmiers, les psychologues, les médecins généralistes ou tout autre professionnel qui ne connaît pas bien une maladie rare donnée ;
- le grand public qui souhaite comprendre ce que sont les maladies rares et comment vivent les personnes qui en sont atteintes.
Exemple de parcours de soins d'un patient atteint du syndrome de Prader-Willi (téléchargeable ci-dessous)
Le groupe de travail sur les lignes directrices ITHACA s'attèle à la rédaction Nouveaux parcours de soins pour les malformations rares ou les troubles neurodéveloppementaux. À ce jour, l'ERN a publié des parcours de soins pour les maladies rares suivantes.
Nous encourageons les patients à les utiliser et à les transmettre à tous les professionnels de santé qu'ils sont susceptibles de rencontrer, et nous invitons les professionnels de santé eux-mêmes à les partager avec leurs patients.
L'ERN a également publié un « parcours du patient » qui ne se rapporte pas à une pathologie particulière, mais qui vise à expliquer le les besoins communs à tous les patients atteints d'anomalies congénitales rares ou de troubles neurodéveloppementaux rares: