Was ist ein ePAG-Befürworter?
ePAGs steht für Europäische Patientenvertretungsorganisationen. Es handelt sich um gemeinnützige Organisationen, die Patienten mit bestimmten seltenen Krankheiten auf EU-Ebene vertreten. Sie wurden von EURORDIS speziell zur Einbindung der ERNs ins Leben gerufen. Daher gründeten Eurordis und die europäische Gemeinschaft für seltene Krankheiten im Jahr 2016 die ersten 24 ePAGs, die auf den klinischen Schwerpunkt des jeweiligen ERN abgestimmt waren. Heute zählt die ERN-Gemeinschaft über 300 ePAGs.
Die Funktion eines ePAG ist um die Stimme und die Interessen ihrer Patientengemeinschaft zu vertreten innerhalb eines ERN, d. h. als Bindeglied zwischen ihrer Gemeinschaft und dem Leitungsteam sowie dem Netzwerk aus Klinikern und Forschern des ERN zu fungieren. Sie sind somit Mitglieder aller Leitungsgremien ihres ERN: des Verwaltungsrats, des Exekutivausschusses und jeder einzelnen Arbeitsgruppe. Da ERNs grundsätzlich Patient–zentriert Netzwerk: Die ePAGs spielen eine entscheidende Rolle in unserem Netzwerk. Ihre Aufgabe ist es, sicherzustellen, dass die Stimmen und Perspektiven der Patienten bei der Konzeption und Umsetzung neuer Projekte im Bereich seltener Krankheiten berücksichtigt werden.
Um mehr über ePAGs und deren Funktionsweise zu erfahren, können Sie hier nachlesen EURORDIS-Webseite.
Die Funktionen von ePAGs in einem ERN – EURORDIS-Infografik
Informationen zur grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung.
Alle Bürger der Europäischen Union haben das Recht auf grenzüberschreitende Gesundheitsversorgung. Mit anderen Worten: Sie können sich dafür entscheiden, Ihre medizinische Versorgung in einem anderen europäischen Land als demjenigen in Anspruch zu nehmen, in dem Sie leben.
Angesichts der Zersplitterung von Wissen und Ressourcen im Bereich der Versorgung bei seltenen Krankheiten ist es von grundlegender Bedeutung, dass Patienten ihre Rechte auf EU-Ebene kennen. Im folgenden Dokument finden Sie alle wichtigen Informationen zu Ihren grenzüberschreitenden Rechten und Ressourcen als europäischer Patient:
Wie und warum sollte man sich für ePAG engagieren?
Die Teilnahme am ePAG-Programm steht folgenden Personen offen: alle Patientenorganisationen für seltene Krankheiten (unabhängig davon, ob es sich um EURORDIS-Mitglieder oder Nichtmitglieder mit Wohnsitz in der Europäischen Union handelt).
Die Rekrutierung von Mitgliedern für ePAGS findet zweimal jährlich statt (im Februar–März und im Juli–September), um sicherzustellen, dass die Patienten in den verschiedenen Projekten und Leitungsgremien des Netzwerks umfassend vertreten sind. Bislang wurden 47 Mitglieder von ePAGS bestätigt.
Ein ERN ePAG zu werden bedeutet, Teil eines breiteres Spektrum von Patientenverbänden die deine Fragen und Herausforderungen teilen und mit denen du stärker werden kannst. Außerdem wirst du Teil einer riesigen Netzwerk aus Forschern und Klinikern, die Experten auf diesem Gebiet sind bei seltenen Fehlbildungen oder neurologischen Entwicklungsstörungen, mit denen Sie Ideen und Perspektiven austauschen können, um gemeinsam neue Projekte zu entwickeln und neue Initiativen ins Leben zu rufen, die das Leben von Menschen mit einer seltenen Erkrankung verbessern. Um zu verstehen, was es bedeutet, Teil unserer ITHACA-Community zu sein, werfen Sie doch einen Blick auf unseren Sonderbeitrag Broschüre.
Sie können auch EURORDIS’ konsultieren’ Leitfaden zur Patientenbeteiligung in der Forschung zu seltenen Krankheiten oder ihren allgemeineren Flyer unter Das Engagement von ePAG im Rahmen des ERN.
Hören Sie auch, was der Co-Vorsitzende unseres Patientenbeirats zu sagen hat Dorica Dan darüber, warum sie ePAG wurde und dem ITHACA-Netzwerk beigetreten ist:
Wenn Sie ein Patientenverband im Bereich ITHACA sind und Interesse daran haben, dem Netzwerk beizutreten, können Sie sich an Anne Hugon unter anne.hugon@aphp.fr wenden.
Der ERN-ITHACA-Patientenbeirat und Lenkungsausschuss
Der ERN-ITHACA-Patient „Advisory Board“ ist der offizielle Name unserer ePAGs-Community. Derzeit besteht sie aus 47 Patientenverbänden, von denen jeder eine bestimmte seltene Erkrankung vertritt:
Der ERN-ITHACA-Lenkungsausschuss (SC) ist das vom Patientenbeirat gewählte Leitungsgremium. Es besteht aus einem Vorsitzenden, einem stellvertretenden Vorsitzenden und drei weiteren Mitgliedern. Es ist ein fester Bestandteil der Leitungsstruktur von ERN-ITHACA und beteiligt sich daher an allen Arbeitsgruppen sowie bereichsübergreifenden Aktivitäten und ist sowohl im Exekutivausschuss als auch im Vorstand vertreten. Mit dieser Organisationsstruktur strebt ITHACA an, ein hohes Maß an Zusammenarbeit zwischen den ePAGs und anderen ERN-Akteuren auf allen Entscheidungsebenen aufrechtzuerhalten und sicherzustellen, dass alle ERN-Aktivitäten Patienten und ihre Angehörigen einbeziehen.
Um genauer zu verstehen, wie der PAB und der SC funktionieren, können Sie deren Aufgabenbeschreibung HIER.
Unsere Mitglieder können sich das EURORDIS ansehen Leitfaden für ERN-Patientenvertreter HIER.
Unsere Mitglieder
Lenkungsausschuss
- Vorsitzende: Dorica Dan, Rumänien
Rumänischer Prader-Willi-Verein
- Ko-Vorsitzende: Tanja Zdolšek Draksler, Slowenien
IDefine Europe (Kleefstra-Syndrom)
- Rui Barbosa Guedes, Portugal
APMP Associação
- Sue Routledge, Vereinigtes Königreich
Pitt-Hopkins-Syndrom
- Daniele Palumbo, Italien
CHAMP1-Stiftung, EU
- Zhana Chokheli, Georgien
RDD-Allianz
- Sergios Dmitriev, Griechenland
Angelman-Syndrom, Rett-Syndrom