Patientenberichte sind von den Patienten selbst verfasste Leitfäden, in denen eine seltene Erkrankung anhand der Alltagserfahrungen und Lebensperspektive der Betroffenen. Mit anderen Worten: Sie veranschaulichen, welchen typischen klinischen Verlauf Patienten bei einer bestimmten Erkrankung durchlaufen.
Patientenwege sollen allen Zielgruppen schnell leicht verständliche Informationen vermitteln. Daher sind sie in der Regel sehr kurz und visuell gestaltet (siehe Beispiel unten). Sie richten sich an:
- die Patienten selbst – Informationen sind entscheidend, um Patienten zu stärken und sie in die Entscheidungsfindung bezüglich ihrer Versorgung einzubeziehen;
- Fachkräfte im Gesundheitswesen wie Pflegekräfte, Psychologen, Hausärzte oder alle anderen Fachkräfte, die mit einer bestimmten seltenen Krankheit nicht vertraut sind;
- die breite Öffentlichkeit, die verstehen möchte, was seltene Krankheiten sind und wie das Leben der Betroffenen aussieht.
Beispiel für den Behandlungsverlauf eines Prader-Willi-Patienten (unten zum Herunterladen verfügbar)
Die Arbeitsgruppe „ITHACA-Leitlinien“ arbeitet an der Erstellung Neue Behandlungswege für seltene Fehlbildungen oder neurologische Entwicklungsstörungen. Bislang hat das ERN Patientenpfade für die folgenden seltenen Krankheiten veröffentlicht.
Wir empfehlen den Patienten, diese zu nutzen und sie an alle medizinischen Fachkräfte weiterzuleiten, mit denen sie in Kontakt kommen, und den medizinischen Fachkräften selbst, sie an ihre Patienten weiterzugeben.
Das ERN hat außerdem einen „Patient Journey“-Leitfaden herausgegeben, der sich nicht auf eine bestimmte Erkrankung bezieht, sondern dazu dient, die gemeinsame Bedürfnisse aller Patienten mit seltenen angeborenen Anomalien oder seltenen neurologischen Entwicklungsstörungen: