Europa está formada por numerosas poblaciones diferentes, tanto autóctonas como aquellas que han emigrado a lo largo de los siglos. Las distintas barreras de acceso a la asistencia sanitaria hacen que las enfermedades raras y ultrararas puedan concentrarse en algunas de estas poblaciones. Algunas tienen normas culturales propias que pueden diferir de las de la población general o pueden tener más dificultades para acceder a los profesionales sanitarios. Es importante que los profesionales clínicos que trabajan con estas poblaciones comprendan los problemas específicos a los que se enfrentan las comunidades de su zona. ¿Cómo podemos llegar a estas comunidades y cómo puede la UE ayudar a reducir las barreras de acceso? Este seminario web responde a estas preguntas analizando el contexto de la UE y las necesidades específicas de estas poblaciones.
Programa
Bienvenida e introducción
- Jukka Moilanen o Johanna Uusimaa, Hospital Universitario de Oulu, Departamento de Genética Clínica y Unidad de Enfermedades Raras, Oulu, Finlandia.
Los determinantes sociales de la salud en la política europea
- Tomas de Jong, Alianza Europea de Salud Pública (EPHA), Bélgica
La historia de Finlandia: Efectos fundadores y aislamiento genético-
- Outi Kuismin, Hospital Universitario de Oulu, Departamento de Genética Clínica y Unidad de Enfermedades Raras, Oulu (Finlandia).
Los romaníes de Rumanía
- Ioana Streata, Centro Hospitalario de Craiova, Rumanía.
Los nómadas irlandeses
- Sally Ann Lynch, CHI Crumlin y Temple Street, Dublín, República de Irlanda]
Tiempo para el debate
Conclusión con los ponentes y el moderador