En diciembre de 2025, HLM RARE 2025 reunió en Bruselas a responsables políticos de la UE, redes europeas de referencia (ERN), asociaciones de pacientes, investigadores y líderes del sector con el fin de impulsar un ecosistema europeo más sólido para las enfermedades raras y complejas.
Un hito clave fue el lanzamiento del Declaración sobre un ecosistema europeo de innovación y atención sanitaria para las enfermedades raras y complejas, un compromiso político estructurado en torno a ocho prioridades, que abarcan desde un Plan de Acción de la UE sobre Enfermedades Raras hasta el refuerzo de las Redes Europeas de Referencia (ERN), el acceso equitativo a los diagnósticos y tratamientos, la integración de la evidencia del mundo real y la financiación sostenible (véase más información a continuación).
Con más de 60 organizaciones que firmaron la Declaración y más de 500 participantes implicados, la Reunión de Alto Nivel de RARE puso de manifiesto un claro impulso y una ambición compartida por toda la comunidad.
Ahora, la iniciativa evoluciona. En 2026, HLM RARE se transforma en HLM4RARE, la Misión de Liderazgo Sanitario para las Enfermedades Raras. El enfoque pasa de la alineación política a la ejecución: ocho grupos de trabajo integrados por diversas partes interesadas elaborarán planes de acción concretos y específicos para convertir las recomendaciones de la Declaración en un impacto cuantificable.
¡Desde la visión hasta la puesta en práctica, comienza la siguiente fase!
Para obtener más información sobre el proyecto HLM4RARE, consulta este documento: https://ern-ithaca.eu/wp-content/uploads/2026/03/9h15-HLM4RARE_ERN-Coordinators-10-Feb-meeting_final.pdf