Nel dicembre 2025, HLM RARE 2025 ha riunito a Bruxelles i responsabili politici dell’UE, le reti europee di riferimento (ERN), le associazioni di pazienti, i ricercatori e i leader del settore, con l’obiettivo di promuovere un ecosistema europeo più solido per le malattie rare e complesse.
Una tappa fondamentale è stata il lancio del Dichiarazione su un ecosistema europeo di innovazione e assistenza per le malattie rare e complesse, un impegno politico articolato attorno a otto priorità, che vanno dal piano d’azione dell’UE sulle malattie rare al rafforzamento delle reti europee di riferimento (ERN), all’accesso equo alla diagnostica e alle terapie, all’integrazione delle evidenze del mondo reale e al finanziamento sostenibile (per ulteriori informazioni, si veda più avanti).
Con oltre 60 organizzazioni che hanno sottoscritto la Dichiarazione e più di 500 partecipanti coinvolti, l’HLM RARE ha dimostrato un chiaro slancio e un’ambizione condivisa da tutta la comunità.
Ora, l’iniziativa si evolve. Nel 2026, HLM RARE si trasformerà in HLM4RARE, la Missione di leadership sanitaria per le malattie rare. L'attenzione si sposta dall'allineamento politico alla realizzazione concreta: 8 gruppi di lavoro composti da diverse parti interessate elaboreranno piani d'azione concreti e mirati per tradurre le raccomandazioni della Dichiarazione in risultati misurabili.
Dalla visione alla realizzazione: inizia la fase successiva!
Per ulteriori dettagli sul progetto HLM4RARE, consultare il seguente documento: https://ern-ithaca.eu/wp-content/uploads/2026/03/9h15-HLM4RARE_ERN-Coordinators-10-Feb-meeting_final.pdf