¿Qué es JARDIN?
La acción conjunta JARDIN se ha desarrollado en el marco del programa EU4Health (EU4H). JARDIN se basa en un consorcio de 29 Estados socios: 27 Estados miembros de la UE (EM) + Noruega + Ucrania. Reúne a 55 partes interesadas (todos los ministerios de Sanidad, numerosos centros de salud, infraestructuras de investigación, etc.). Muchos centros de salud vinculados al 7.º Programa Marco son participantes oficiales. El acuerdo de subvención se ha firmado por un periodo de tres años, con un presupuesto de la UE de 11 millones de euros. El inicio oficial de JARDIN está previsto para el 1 de febrero de 2024.
Puedes consultar la página web de JARDIN aquí: Iniciativa conjunta JARDIN (jardin-ern.eu)
Objetivos
El objetivo de JARDIN es potenciar el impacto de las redes de referencia europeas (ERN), con el fin de mejorar el acceso a un diagnóstico oportuno y a un tratamiento adecuado para los pacientes con enfermedades raras y los profesionales sanitarios, y de contribuir a la sostenibilidad a largo plazo del sistema de redes europeas de referencia (ERN) contribuyendo a la integración efectiva de las RER en los sistemas nacionales de salud (respetando siempre la autonomía de los Estados miembros en este ámbito).
Esto se logrará mediante potenciar el uso y la reutilización de los datos sanitarios, mejorar el acceso a una asistencia sanitaria de calidad, centrada en el paciente y basada en los resultados, y fomentar la colaboración integrada entre los Estados miembros.
Los objetivos de JARDIN consistirán en mejorar la gestión de los profesionales sanitarios que prestan apoyo a las RER a nivel nacional, aplicar modelos eficaces de garantía de calidad, optimizar los itinerarios clínicos y los sistemas de derivación dentro de las RNE, facilitar la creación de redes y programas nacionales de referencia para enfermedades sin diagnosticar o estrategias similares vinculadas a las RNE, y mejorar las prácticas de gestión de datos con el objetivo último de lograr una interoperabilidad fluida entre las fuentes de datos sanitarios regionales, nacionales y europeas, e identificar posibles mecanismos nacionales de apoyo para los centros sanitarios que colaboran con las ERN.
Además, JARDIN elaborará estrategias para difundir de forma sistemática información sobre las redes de referencia europeas (ERN), prestando especial atención a los pacientes y a la comunidad médica. El objetivo principal es garantizar la viabilidad a largo plazo de las medidas y aplicaciones propuestas, que, en última instancia, deberían incorporarse a los planes y estrategias nacionales revisados en materia de enfermedades raras de cada Estado miembro.
Organización
La carga de trabajo se divide en varios paquetes de trabajo: difusión (WP2), sostenibilidad (WP4), modelos nacionales de gobernanza y garantía de calidad (WP5), itinerarios clínicos nacionales y sistemas de derivación a las RER (WP6), redes nacionales de referencia y programas de enfermedades sin diagnosticar o estrategias equivalentes interrelacionadas con las ERN (WP7), gestión de datos (WP8) y opciones de apoyo nacionales (WP9), además de los paquetes de trabajo clásicos de coordinación y evaluación 1 y 3. Varios socios de ITHACA desempeñan un papel en esta organización como responsables de tareas o jefes de proyecto. Cabe destacar que ITHACA participa en la tarea 8.4 “Prueba e implementación de soluciones de integración en modo ágil”. Se han asignado los siguientes objetivos al WP:·
2.1. Lograr una visibilidad, un conocimiento y una aceptación eficientes y eficaces de la JA entre las partes interesadas internas y externas·
2.2. Apoyar las actividades nacionales de difusión específicas de las RER·
2.3. Elaborar un plan de acción para las estrategias nacionales de difusión de las RER· 4.1. Elaborar la estrategia de sostenibilidad de la Acción Conjunta, que incluya: a) la sostenibilidad de las acciones de la Acción Conjunta a nivel de los Estados miembros, y b) un mecanismo de sostenibilidad y rendición de cuentas a nivel de la UE·
4.2. Apoyar el desarrollo de capacidades en los Estados miembros para la elaboración de planes o estrategias nacionales nuevos o actualizados en materia de desarrollo rural (en lo que respecta a la sostenibilidad de las acciones de la Iniciativa Conjunta)·
5.1. Elaborar propuestas de modelos y prácticas de gobernanza nacional para los profesionales sanitarios y las vías de atención de las enfermedades raras y complejas, que sean plenamente interoperables con las redes europeas de referencia (ERN)·
5.2. Elaborar una propuesta de modelos nacionales de garantía de calidad para las enfermedades raras y complejas·
6.1. Elaborar recomendaciones para la organización de itinerarios clínicos nacionales para enfermedades raras y complejas en colaboración con las Redes Europeas de Referencia (ERN), lo que incluye el reconocimiento y, preferiblemente, el pleno cumplimiento de los recursos basados en la evidencia elaborados por las ERN (como las guías de práctica clínica)·
6.2. Elaborar una propuesta sobre los sistemas de derivación a las RER·
6.3. Elaborar directrices para la incorporación de las recomendaciones del programa CPMS en la atención a los pacientes·
7.1. Apoyar el desarrollo de capacidades en los Estados miembros para la elaboración de estrategias de redes nacionales de referencia (NRN) o equivalentes para las enfermedades raras y complejas, así como su integración con las redes europeas de referencia (ERN)·
7.2. Desarrollar estructuras y procedimientos para los pacientes sin diagnosticar, en estrecha colaboración con la Red Europea de Referencia (ERN) a nivel nacional y europeo·
8.1. Elaborar recomendaciones que garanticen la interoperabilidad de las estructuras de datos a nivel de los Estados miembros (local, regional y nacional) y a nivel de la ERN·
9.1. Recopilar y analizar buenas prácticas y mecanismos para prestar apoyo a los centros sanitarios que acogen a las RER a nivel nacional, así como a los centros individuales de las RER a nivel hospitalario (HCP)·
9.2. Elaborar recomendaciones específicas sobre: 1. el apoyo nacional a los prestadores de asistencia sanitaria que participan en las redes europeas de referencia (ERN), 2. el apoyo hospitalario a los distintos centros de las ERN, 3. el servicio CPMS y los modelos de reembolso
La participación de Ithaca en JARDIN
ITHACA participa en JARDIN a través de la implicación de sus gestores de proyecto, miembros del personal sanitario y ePAGs en diferentes paquetes de trabajo, en concreto en los siguientes:
WP 6 – Vías clínicas nacionales y sistemas de derivación de la ERN – para la elaboración de una guía de atención sobre la espina bífida
WP 7 – Redes nacionales de referencia (NRN) y programas sobre enfermedades sin diagnosticar o estrategias equivalentes vinculadas a las ERN –
WP 8 – Gestión de datos – registros de enfermedades raras.