Che cos’è JARDIN?
L’azione congiunta JARDIN è stata istituita nell’ambito del programma EU4Health (EU4H). JARDIN si basa su un consorzio di 29 Stati partner: 27 Stati membri dell’UE (SM) + Norvegia + Ucraina. Coinvolge 55 soggetti interessati (tutti i ministeri della salute, numerose strutture sanitarie, infrastrutture di ricerca…). Molte strutture sanitarie collegate al 1° e al 7° Programma Quadro sono partecipanti ufficiali. L’accordo di sovvenzione è stato firmato per una durata di tre anni, con un bilancio UE di 11 milioni di euro. L’avvio ufficiale di JARDIN è previsto per il 1° febbraio 2024.
Puoi consultare il sito web di JARDIN qui: Azione congiunta JARDIN (jardin-ern.eu)
Obiettivi
JARDIN si propone di amplificare l'impatto delle reti di riferimento europei (ERN), per migliorare l’accesso a una diagnosi tempestiva e a un trattamento adeguato per i pazienti affetti da malattie rare e per gli operatori sanitari, nonché per sostenere la sostenibilità a lungo termine del sistema ERN contribuendo all’efficace integrazione delle reti di riferimento europei (ERN) nei sistemi sanitari nazionali (nel rispetto costante dell’autonomia degli Stati membri in materia).
Ciò sarà possibile grazie a rafforzare l'utilizzo e il riutilizzo dei dati sanitari, migliorare l'accesso a un'assistenza sanitaria di qualità, incentrata sul paziente e orientata ai risultati, e sostenere la collaborazione integrata tra gli Stati membri.
Gli obiettivi di JARDIN comprenderanno il potenziamento della gestione degli operatori sanitari che sostengono le reti europee di riferimento (ERN) a livello nazionale, l’attuazione di modelli efficaci per la garanzia della qualità, ottimizzare i percorsi clinici dei pazienti e i sistemi di invio all’interno delle ERN, facilitare la creazione di reti e programmi nazionali di riferimento per le malattie non diagnosticate o strategie simili collegate alle ERN, migliorare le pratiche di gestione dei dati con l’obiettivo finale di raggiungere una perfetta interoperabilità tra le fonti di dati sanitari regionali, nazionali ed europee, nonché l’identificazione di potenziali meccanismi di sostegno nazionali per gli operatori sanitari che collaborano con le ERN.
Inoltre, JARDIN elaborerà strategie volte a diffondere in modo sistematico le informazioni relative alle ERN, con particolare attenzione ai pazienti e alla comunità medica. L’obiettivo principale è garantire la sostenibilità a lungo termine delle misure e delle iniziative proposte, che dovrebbero infine essere integrate nei piani e nelle strategie nazionali rivisti in materia di malattie rare in ciascuno Stato membro.
Organizzazione
Il carico di lavoro è suddiviso in diversi WP: diffusione (WP2), sostenibilità (WP4), modelli nazionali di governance e garanzia della qualità (WP5), percorsi assistenziali nazionali e sistemi di riferimento ERN (WP6), reti nazionali di riferimento e programmi sulle malattie non diagnosticate o strategie equivalenti interconnesse con le ERN (WP7), gestione dei dati (WP8) e opzioni di supporto nazionali (WP9), oltre ai classici WP 1 e 3 dedicati al coordinamento e alla valutazione. Diversi partner di ITHACA ricoprono un ruolo in questa organizzazione in qualità di responsabili di attività o responsabili di progetto. È degno di nota il fatto che ITHACA sia coinvolto nell’attività 8.4 “Test e implementazione di soluzioni di integrazione in modalità agile”. Al WP sono stati assegnati i seguenti obiettivi:·
2.1. Garantire una visibilità, una consapevolezza e un’accettazione efficienti ed efficaci della JA da parte degli stakeholder interni ed esterni·
2.2. Per sostenere le attività nazionali di divulgazione specifiche delle reti ERN·
2.3. Elaborare un piano d’azione per le strategie nazionali di diffusione relative alle ERN· 4.1. Elaborare la strategia di sostenibilità dell’azione congiunta, che comprenda: a) la sostenibilità delle azioni dell’azione congiunta a livello degli Stati membri e b) un meccanismo di sostenibilità/responsabilità a livello dell’UE·
4.2. Sostenere lo sviluppo delle capacità negli Stati membri per l’elaborazione di piani e strategie nazionali nuovi o aggiornati in materia di ricerca e sviluppo (in termini di sostenibilità delle azioni del programma JA)·
5.1. Elaborare proposte relative a modelli e pratiche di governance nazionali per gli operatori sanitari e i percorsi di cura dedicati alle malattie rare e complesse, pienamente interoperabili con le reti europee di riferimento (ERN)·
5.2. Elaborare una proposta relativa a modelli nazionali di garanzia della qualità per le malattie rare e complesse·
6.1. Elaborare raccomandazioni per l’organizzazione di percorsi clinici nazionali per le malattie rare e complesse in collaborazione con le reti europee di riferimento (ERN), compreso il riconoscimento e, preferibilmente, il pieno rispetto delle risorse basate sull’evidenza elaborate dalle ERN (come le linee guida cliniche);
6.2. Elaborare una proposta relativa ai sistemi di rinvio alle reti europee di riferimento (ERN)·
6.3. Elaborare linee guida per l’integrazione delle raccomandazioni del programma CPMS nell’assistenza ai pazienti·
7.1. Sostenere lo sviluppo di capacità negli Stati membri per l’elaborazione di strategie NRN o equivalenti relative alle malattie rare e complesse e la loro integrazione con le ERN·
7.2. Sviluppare strutture e procedure per i pazienti non diagnosticati, in stretta collaborazione con la rete ERN a livello nazionale ed europeo·
8.1. Elaborare raccomandazioni volte a garantire l’interoperabilità delle strutture dei dati a livello degli Stati membri (locale, regionale, nazionale) e a livello dell’ERN·
9.1. Raccogliere e analizzare le buone pratiche e i meccanismi volti a fornire sostegno alle strutture sanitarie che ospitano le reti europee di riferimento (ERN) a livello nazionale, nonché ai singoli centri ERN a livello ospedaliero (HCP)·
9.2. Elaborare raccomandazioni specifiche relative a: 1. il sostegno nazionale agli operatori sanitari che partecipano alle reti europee di riferimento (ERN), 2. il sostegno ospedaliero ai singoli centri ERN, 3. il servizio CPMS e i modelli di rimborso
La partecipazione di Ithaca a JARDIN
ITHACA partecipa al progetto JARDIN attraverso il coinvolgimento dei propri project manager, dei membri dell’HCP e dei ePAG in diversi WorkPackage, in particolare i seguenti:
WP 6 – Percorsi assistenziali nazionali e sistemi di invio alle reti europee di riferimento (ERN) – per l’elaborazione di un percorso assistenziale sulla spina bifida
WP 7 – Reti nazionali di riferimento (NRN) e programmi sulle malattie non diagnosticate o strategie equivalenti collegate alle ERN –
WP 8 – Gestione dei dati – registri delle malattie rare.