Siamo lieti di invitarvi al seconda clinica online ITHACA, in programma per 3 luglio dalle 12:00 alle 13:30 CET sulla piattaforma CPMS 2.0, presieduta da Adela Chirita-Emandi e Sofia Douzgou Houge.
La Clinica ITHACA è un forum multidisciplinare che riunisce medici, genetisti molecolari e ricercatori per fornire pareri specialistici su casi complessi. Oltre a rappresentare una semplice consulenza, questa iniziativa offre l’opportunità di attingere all’intelligenza collettiva della nostra rete per ottenere risultati clinici di grande rilevanza.
Perché partecipare?
- Approfondimenti degli esperti: ottieni una diagnosi chiara e suggerimenti terapeutici personalizzati.
- Documentazione: ricevere un rapporto sintetico ERN-ITHACA contenente le conclusioni ufficiali del comitato.
- Riconoscimento per gli operatori sanitari: la partecipazione verrà presa in considerazione nella valutazione annuale ERN del proprio operatore sanitario.
- Collaborazione: esplorare nuove opportunità per i partenariati di ricerca europei.
Presentazione e registrazione dei casi
Per partecipare, si prega di seguire i seguenti passaggi:
1. Registrati come relatore o partecipante: Clinica ERN-ITHACA, 3 luglio 2026 – Compila il modulo
2. Accedi al tuo portale EU Login: È possibile accedere a CPMS dopo aver effettuato l'autenticazione al proprio account EU Login. È possibile accedere al proprio account EU sia dal computer che dal cellulare.
3. Accedi a CPMS 2.0 dal tuo computer: https://cpms2.ern-net.eu/
4. Invia la tua richiesta: Compilate il modello allegato (si consigliano 7-8 diapositive) e create il caso su CPMS 2.0 entro il 27 febbraio 2026.
5. Convenzioni di denominazione: Per garantire che l'attività dell'operatore sanitario venga tracciata correttamente, si prega di impostare il nickname del caso su: ‘Città’01-ITHACA, ad esempio Paris01-ITHACA, prima di confermare.
6. Allegati, referti dei test genetici: Raccomandiamo di allegare i referti dei test genetici in forma anonima durante il caricamento, ma si tratta di un’operazione facoltativa.
7. Assistenza tecnica: Si prega di contattare Nicholas Szeto nicholas.szeto@aphp.fr
Dichiarazioni di non responsabilità
- Approvazione del responsabile della protezione dei dati (DPO): La presentazione del caso avrebbe dovuto essere approvata dal responsabile della protezione dei dati del vostro ospedale
- Consenso: I mittenti che condividono dati sensibili devono aver ottenuto il consenso esplicito utilizzando il modulo di consenso conforme al GDPR (vedi qui https://ern-ithaca.eu/our-workgroups/healthcare-cpms/ )
- Dati personali: I partecipanti non devono scattare fotografie né girare video, né utilizzare alcun mezzo che possa identificare un paziente, portare all’identificazione di un paziente o compromettere in alcun modo l’anonimato o la privacy di un paziente.
- Utilizzo dei dati tratti dal rapporto di sintesi ERN-ITHACA: Gli autori che utilizzano questi dati devono:
Si prega di citare ERN-ITHACA utilizzando la seguente formulazione: Il presente studio si avvale dei dati generati dalla comunità ERN-ITHACA [ID dell’accordo quadro di partenariato dell’UE: 3HP-HP-FPA ERN-01-2016/739516]. - Citare la seguente pubblicazione: Smith, M., Alexander, E., Marcinkute, R., Dan, D., Rawson, M., Banka, S., Gavin, J., Mina, H., Hennessy, C., Riccardi, F., Radio, F. C., Havlovicova, M., Cassina, M., Emandi, A. C., Fradin, M., Gompertz, L., Nordgren, A., Traberg, R., Rossi, M., Trimouille, A., … ERN ITHACA (2020). Strategia di telemedicina della Rete europea di riferimento ITHACA per la diagnosi e la gestione dei pazienti con disturbi rari dello sviluppo. Orphanet journal of rare diseases, 15(1), 103. https://doi.org/10.1186/s13023-020-1349-1
Non vediamo l'ora di far progredire insieme l'arte e la scienza della dismorfologia!