I percorsi dei pazienti sono guide redatte dagli stessi pazienti che descrivono una malattia rara attraverso il esperienze quotidiane e lente sulla vita delle persone affette da tale patologia. In altre parole, descrivono quale sia, per una determinata patologia, il percorso clinico tipico che i pazienti seguono.
I "percorsi del paziente" hanno lo scopo di fornire rapidamente informazioni di facile comprensione a ogni tipo di pubblico. Per questo motivo sono in genere molto brevi e ricchi di elementi visivi (vedi esempio qui sotto). Sono rivolti a:
- i pazienti stessi – l’informazione è fondamentale per responsabilizzarli e coinvolgerli nel processo decisionale relativo alle loro cure;
- operatori sanitari quali infermieri, psicologi, medici di base o qualsiasi altro tipo di professionista che non abbia familiarità con una determinata malattia rara;
- il grande pubblico che desidera comprendere cosa siano le malattie rare e come sia la vita di chi ne è affetto.
Esempio del percorso del paziente affetto dalla sindrome di Prader-Willi (scaricabile qui sotto)
Il gruppo di lavoro sulle linee guida ITHACA si occupa della stesura nuovi percorsi clinici per le malformazioni rare o i disturbi dello sviluppo neurologico. Finora, l’ERN ha pubblicato i percorsi dei pazienti relativi alle seguenti malattie rare.
Incoraggiamo i pazienti a utilizzarli e a inviarli a qualsiasi operatore sanitario con cui possano entrare in contatto, e invitiamo gli stessi operatori sanitari a condividerli con i propri pazienti.
L'ERN ha inoltre pubblicato un "Percorso del paziente" che non si riferisce a una patologia specifica, ma ha lo scopo di illustrare il esigenze comuni a tutti i pazienti affetti da anomalie congenite rare o da disturbi neuroevolutivi rari: